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TEA en Chile: ¿Cuánto avanzamos por mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición?

Las personas con algún Trastorno del Espectro Autista son aquellas que presentan una diferencia o diversidad en el neurodesarrollo típico, que se manifiesta en dificultades significativas en la iniciación, reciprocidad y mantención de la interacción y comunicación social al relacionarse con diferentes entornos, así como también en conductas o intereses restrictivos o repetitivos del desarrollo. A menudo, aparecen indicios en los primeros 2 a 3 años de la vida.

El incremento de niños con TEA puede deberse a un mejor diagnóstico y mejores definiciones de la condición. En la actualidad, el concepto incluye síndromes que solían considerarse trastornos por separado:

● Trastorno autista

● Síndrome de Asperger

● Trastorno desintegrativo infantil

● Trastorno generalizado del desarrollo

El TEA constituye algún grado de discapacidad cuando genera un impacto funcional considerable en la persona a nivel familiar, social, educativo, ocupacional o en otras áreas. Esas dificultades se manifiestan al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, que impiden o restringen la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones. La discapacidad debe ser calificada y certificada conforme a la Ley N° 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad.

Posibles causas de los Trastornos del Espectro Autista

El Dr. Ricardo García, psiquiatra de la Unidad de Psiquiatría Infantil y Adolescente del HCUCH, comentó: “No conocemos en la actualidad las causas posibles del autismo, pero se han postulado varias teorías con distintos grados de evidencia; no existe un único factor que determinaría esta condición. Uno de los componentes más estudiados y con más evidencia son los factores genéticos. Así lo muestran la heredabilidad familiar con una gran concordancia de 90% de ocurrencia de TEA en gemelos monocigotos y de 20 a 30% en gemelos dicigotos, el riesgo de recurrencia de TEA en hermanos es del 20%”.

Otros factores asociados a la génesis del autismo serían:

Factores dependientes de los progenitores, como la mayor posibilidad de tener hijos con TEA a mayor edad paterna/materna sobre 35 y 40 años, postulándose factores de mutaciones genéticas.

Factores pre o perinatales como alteraciones metabólicas, uso de algunos fármacos como ácido valproico, talidomida, corto período intergenésico, gestación múltiple, obesidad materna, diabetes gestacional, infecciones (rubéola, citomegalovirus), enfermedades autoinmunes y enfermedades inflamatorias.

Factores perinatales: Prematuridad, bajo peso de nacimiento, pequeño para la edad gestacional, hipoxia intraparto severa y encefalopatía neonatal.

Factores ambientales: Tóxicos y contaminantes ambientales, pesticidas organofosforados y otros, metales pesados, compuestos orgánicos volátiles y polución ambiental (en especial material particulado y dióxido de nitrógeno).

Puede haber interacción entre todos estos factores y finalmente lleva a un desarrollo cerebral diferente, con sinapsis diferentes, conectividad cerebral diferente y estructuración distintas de áreas cerebrales como la amígdala, ínsula, cerebelo y corteza cerebral.

Prevalencia

El Dr. García señaló: “No hay estudios de prevalencia en población general en Chile. Como referencia existen los estudios del Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, dependiente del Center for Disease Control and Prevention (CDC) en Estados Unidos, los cuales han tenido una progresión, como lo demuestran las siguientes cifras: 1 cada 88 niños (2013), 1 cada 54 niños (2016), 1 cada 44 niños (2018) y 1 cada 36 niños (2020). Si estimamos estas cifras en la población menor de 18 años en Chile (4.485.000 aproximadamente), tendríamos una prevalencia estimada de 124.583 casos”.

“También debemos considerar la población mayor de 18 años: De acuerdo a estudios en Inglaterra en población general, encontraron una prevalencia de 1,1%, lo que extrapolado en población mayor de 18 años en Chile (15.015.000 aproximadamente) se estimaría una prevalencia de 165.165Finalmente, haciendo este ejercicio con los datos que tenemos y todas las limitaciones que esto significa, podríamos acercarnos a una población estimada de TEA de 289.748 personas en Chile”.

En estudios en Chile realizados por el Servicio de Neurología Infantil del Hospital San Borja Arriarán con lactantes de 18 a 30 meses en dos consultorios de Santiago que concurrían a su control de niño sano, se encontró en una muestra y metodología adecuada, una prevalencia de 1,95% con una distribución de 4 niños por 1 niña.

Tratamientos

En cuanto a los tratamientos, lo más importante es que sean realizados en forma precoz e intensiva, pues esto es fundamental para tener un mejor desarrollo y pronóstico. Se ha demostrado que los niños y niñas con tratamiento precoz e intensivo mejoran su desarrollo en forma significativa comparado con los que no han tenido esta oportunidad. Se postula que se generan nuevas conexiones sinápticas, redes funcionales y cambios estructurales, especialmente en periodos críticos del desarrollo en los que hay mayor plasticidad neuronal.

Hay varios modelos de tratamiento que tienen buenos resultados, algunos basados en terapias cognitivos conductuales, comunicacionales afectivas, en comunicación y regulación emocional, conductual naturalístico, entre otras. La indicación del tipo de terapia dependerá del diagnóstico realizado por un equipo multiprofesional y desde una perspectiva integral y de salud mental.

El Dr. García puntualizó: “El uso de medicamentos psicofármacos se reserva solamente en el caso de un diagnóstico médico o situación específica que acompaña la condición y altera el desarrollo, no hay medicamentos ‘que curan el autismo’, sino que ayudan a regular la conducta, las emociones, la atención. Para esto, hay medicamentos que han sido aprobados para ser usados en diferentes problemas emocionales o conductuales en forma segura. Dos de los medicamentos más usados y aprobados son la Risperidona y el Aripiprazol, los cuales tienen que ser monitorizados con controles médicos frecuentes para evitar efectos colaterales”.

Entorno familiar de un menor con TEA

La participación de los padres en la crianza de un hijo con la condición autista es primordial para su adecuado desarrollo. Se debe considerar una adecuada psicoeducación y acompañamiento de los procesos emocionales frente a la situación de tener un niño con desarrollo diferente, la aceptación de esta situación, la necesidad del afecto y la participación activa en las terapias. Participar en grupo de padres de niños y niñas autistas ayuda mucho para cada uno de los procesos que vivirán los padres en las diferentes etapas evolutivas de sus hijos.

El mensaje del Dr. García para las madres y padres de niños con TEA: “Tienen un hijo/a con una condición distinta y aquello requiere darle las mejores oportunidades para su desarrollo, para que pueda ser un niño/a feliz y pueda incluirse en su mundo circundante. Se necesita afecto, mucha constancia, tener una red de apoyo, preocupación también de sus propias vidas, de sus otros hijos, de la vida en pareja. Es una trayectoria de muchos desafíos que nos ayuda a crecer como personas y a disfrutar de la vida de forma diferente”.

Ley 21.545 sobre Trastornos del Espectro Autista: Algunos derechos a conocer

La Ley 21.545, promulgada el 2 de marzo de 2023, asegura el derecho a la igualdad de oportunidades y resguardar la inclusión social de los niños, niñas, adolescentes y adultos con Trastornos del Espectro Autista. Además, busca eliminar cualquier forma de discriminación; promover un abordaje integral de dichas personas en el ámbito social, de la salud y de la educación, y concientizar a la sociedad sobre esta temática.

Las personas diagnosticadas con Trastornos del Espectro Autista gozarán de los derechos consagrados en la Ley N° 20.584 que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud y de la Ley N° 21.331, del reconocimiento y protección de los derechos de las personas en la atención de salud mental.

Las personas con TEA, cualquiera sea su edad, que sean hospitalizadas o sometidas a prestaciones ambulatorias, tendrán el derecho a ser acompañadas por familiares, cuidadores o cuidadoras, o personas significativas, cuyo número sea suficiente para la adecuada atención de salud.

Además, los equipos de salud que participan en la detección, el diagnóstico y las atenciones de las personas con Trastornos del Espectro Autista deberán estar debidamente capacitados y someterse a procesos de perfeccionamiento continuo, de conformidad con los lineamientos y orientaciones del Ministerio de Salud.

A continuación, podrá acceder a más información sobre la Ley 21.545 a través del siguiente enlace: https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1190123

 

Por: Matías Bustos

Edición general: Fernanda Farfán

Diseño web: Inti Maldonado

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