Los cuidados paliativos son la asistencia activa y holística de personas con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave * y especialmente de quienes están cerca del final de su vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de estos pacientes, sus familias y cuidadores.

*Se entiende como enfermedad grave, cualquier enfermedad y/o afección aguda o crónica que causa un deterioro significativo y que pueda conducir a un deterioro a largo plazo, discapacidad y/o muerte. En consecuencia, tanto pacientes crónicos oncológicos como no oncológicos pueden beneficiarse de esta disciplina, especialmente cuando padecen enfermedades en fases avanzadas como son cáncer con metástasis, insuficiencia cardíaca, hepática o respiratoria crónicas, entre otras.

En consecuencia, podemos afirmar que los cuidados paliativos:

Incluyen prevención, identificación precoz, evaluación integral y control de problemas físicos, incluyendo dolor y otros síntomas angustiantes, sufrimiento psicológico, sufrimiento espiritual y necesidades sociales. Siempre que sea posible, estas intervenciones deben estar basadas en la evidencia.

Brindan apoyo a los pacientes para ayudarlos a vivir lo mejor posible hasta la muerte, facilitando la comunicación efectiva, ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la asistencia.

Son aplicables durante el transcurso de la enfermedad de acuerdo con las necesidades del paciente. La derivación precoz ha demostrado ser muy beneficiosa para el paciente.

Se proporcionan conjuntamente con tratamientos que modifican la enfermedad, siempre que sea necesario.

Pueden influir positivamente en el curso de la enfermedad.

Brindan apoyo a la familia y a los cuidadores durante la enfermedad de los pacientes y durante su propio duelo.

Se proveen reconociendo y respetando los valores y creencias culturales del paciente y de la familia.

Son aplicables en todos los ambientes de atención médica (sitio de residencia e instituciones) y en todos los niveles (primario a terciario).

Pueden ser provistos por profesionales con formación básica en cuidados paliativos. Los casos complejos requieren cuidados paliativos provistos por equipos multidisciplinarios especializados.

Para lograr la integración e implementación exitosa de cuidados paliativos de calidad, los países deben:

Adoptar políticas y normas adecuadas que incluyan los cuidados paliativos en las leyes sanitarias, en programas nacionales de salud y en presupuestos nacionales de salud.

Asegurar el acceso a medicamentos y tecnologías esenciales para el alivio del dolor y los cuidados paliativos.

Asegurar que los cuidados paliativos formen parte de todos los servicios de salud (desde programas de salud comunitarios hasta hospitales), que todos sean evaluados y que todo el personal de salud pueda proporcionar cuidados paliativos básicos y cuenten con equipos especializados disponibles para referencias y consultas.

Colaborar con las universidades, la academia y hospitales universitarios para incluir investigación y entrenamiento en cuidados paliativos como un componente integral de educación permanente, incluida la capacitación básica, intermedia y especializada, así como educación continua.

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual.

Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. La asistencia paliativa ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte.

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). Muchas otras afecciones pueden requerir asistencia paliativa; por ejemplo, insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Por ejemplo, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.

Fuente: Organización Mundial de la Salud OMS

Las enfermedades avanzadas generan un impacto tanto en la vida del paciente como en su sistema familiar. Las personas que cursan una enfermedad progresiva, incurable, irreversible y sus allegados vivencian una serie de cambios y situaciones estresantes que, de no atenderse oportunamente, pueden terminar agotando los recursos personales necesarios para afrontar la experiencia de una enfermedad paliativa, generando de esta forma mayor sufrimiento.

Es por esta razón, que resulta importante brindar un soporte psicológico que permita acompañar al paciente en su proceso de enfermedad, favoreciendo la regulación emocional, promoviendo la comprensión, la asimilación y adaptación a los cambios que se van produciendo a lo largo de la enfermedad, los cuales suelen percibirse como amenazantes y que implican varias pérdidas, como por ejemplo pérdida de la funcionalidad, perdida de los planes futuros, pérdida de la tranquilidad, entre otras altamente significativas para los pacientes, generando un alto impacto emocional, alterando así la calidad de vida. Frente a este escenario, el soporte psicológico para las personas con enfermedades avanzadas contribuye en identificar, adquirir y aplicar estrategias que fomenten recursos adaptativos, para que la elaboración de la experiencia de enfermedad se desarrolle a través de la construcción de significados que le permitan integrar esta realidad, reduciendo de esta forma su malestar emocional.

El soporte psicológico en cuidados paliativos también va dirigido a la familia, que por su parte se enfrenta a una serie de desafíos emocionales, sociales, económicos, laborales y a constantes cambios en su organización, en los roles y funcionamiento, asociados al acompañamiento y asistencia de sus seres queridos en el proceso de enfermedad, que a medida que progresa demanda más tiempo y capacidad organizacional de su grupo familiar.

En muchas ocasiones las familias pueden percibir sentimientos de impotencia, frustración, por no saber cómo brindar una ayuda efectiva a su ser amado, es común que aparezca inseguridad sobre cómo brindar soporte emocional, o dificultad para establecer una comunicación cálida y abierta en el sistema familiar que favorezca la sana expresión de todos sus miembros. La intervención psicológica con la familia facilita la regulación emocional, la organización del cuidado con prevención en la sobrecarga del cuidador principal y la promoción de estrategias de autocuidado que promuevan espacios de bienestar y prevención de la claudicación del cuidado. Además, el soporte psicológico familiar favorece la comprensión e integración de la enfermedad y el pronóstico, para un adecuado proceso de adaptación, por medio de una comunicación abierta con el equipo y también con el paciente con el fin de tomar conciencia de sus preferencias, sus preocupaciones y necesidades, para lograr una mayor sintonía con su experiencia afectiva, evitando así la presencia de respuestas tales como la conspiración del silencio.

Este apoyo psicológico se extiende incluso hacia la prevención y acompañamiento de los procesos de duelo. Un acompañamiento psicológico durante el proceso de enfermedad favorece mecanismos de afrontamientos adaptativos, desarrollo y asimilación del duelo anticipado, que implica ir integrando de forma paulatina la posibilidad de la muerte de nuestro familiar y la identificación de factores de riesgo para que un duelo se complique. El final de la vida implica un degaste emocional importante asociado a periodos largos de estrés y al temor constante de perder al ser amado, cuando la pérdida se vuelve real comienza un proceso normal de dolor y sufrimiento ante la ausencia del ser amado, sin embargo, el acompañamiento psicológico en la elaboración del proceso de duelo facilita la expresión del sufrimiento, la normalización de las emociones y la pesquisa e intervención en factores de riesgo para duelo complicado.