Anestesióloga Clínica Universidad de Chile Quilín

El mayor desafío, creo que han sido dos: primero que todo cultivar paciencia, templanza y entender que los procesos llevan tiempo, que su maduración, actitud o reacciones no se ajustan a lo "esperado" para los momentos que como sociedad tenemos estandarizados, en ese sentido hay reacciones que muchas veces son más intensas que las de un niño neurotípico, en las que tenemos que trabajar meses avanzando de a poco, primero poniéndole nombre a lo que sentimos/pensamos, luego entendiéndolo, procesándolo y finalmente y sin ansiedad trabajando una respuesta más adecuada para él y para el resto. Todo este proceso, que parece tan lógico, implica mucho trabajo para nosotros los adultos, eliminar paradigmas, estándares, prejuicios y traducirlos en más amor y paciencia para finalmente convertirse desde un desafío en un aprendizaje, lo que es infinitamente menos estresante y mucho más satisfactorio para nosotros como familia.

El segundo desafío, que creo sí es un desafío más complejo, es sortear la forma en que la sociedad ve y juzga la neurodivergencia, muchas veces por ignorancia, otras veces por simple prejuicio, no solo hablo de los adultos, sino con la falta de educación de las familias completas, incluyendo a los coetáneos de nuestros hijos, que es aún más complejo de lograr, sé que lo que manifiesto puede sonar impopular, porque si bien los niños son cariñosos cuando son más pequeños, llegan a una edad en que si el niño que tienes al lado no se comporta como tú o tus amigos, tienden a dejarlo de lado o a veces incluso hacerle bullying; ahí es donde se hace imprescindible la educación de sus adultos a cargo, para entender a este niño que no se comporta igual a ti y lo que necesita es inclusión y comprensión; evidentemente no todos son así, pero habitualmente quienes si practican la inclusión son familias resilientes que se han educado y tienen convicciones concordantes con aceptar las diferencias, esto es un desafío complejo, porque no es algo que sólo dependa de mí, sino de los adultos con los que compartimos en diversos ámbitos, siendo el ámbito escolar el más relevante, en donde también vemos aciertos y deficiencias en cuanto a la capacitación de docentes, ya que no siempre, aunque quieran, tienen las herramientas para adaptarse a un niño neurodivergente, lo que provoca rechazo, temor y una sensación de no poder hacerse cargo.

Lo mejor es aprender día a día, crecer con él ha sido infinitamente beneficioso también para mí como persona; es evidente que sus logros y avances me hacen muy feliz, pero quiero destacar el hecho de vivir la neurodivergencia en primera persona, definitivamente me ha permitido ampliar la perspectiva de mi mundo ultra neurotípico, del cumplimiento de lo esperado, de lo correcto, aprecio más las pequeñas cosas y me fijo más en los detalles siendo más consciente de la forma en que digo o hago las cosas, he desarrollado la empatía, la paciencia, me ha desafiado a tener una mente creativa en la que debo buscar formas prácticas de explicar un problema sin un juicio de por medio, de plantear no solo una única solución o respuesta, sino una variedad de alternativas correctas, en la cual no siempre se elige la que a mí me gustaría, acá he desarrollado la tolerancia. Lo mejor de ser parte de una familia neurodivergente es que es un desafío para ser mejor día a día, tanto para mis hijos, como para mí misma.

Jefa comunicaciones corporativas Hospital Clínico Universidad de Chile

Lo primero abrir mi mente y la de mi familia a una realidad desde mi vereda como persona neurotípica. Comprender que mis tiempos no son los de mi hijo, que mi concentración no es la de mi hijo, y que sus necesidades no son las mías. Mi mayor desafío con él es cultivar la paciencia en mi para sus procesos de maduración e inclusión social. Mi mayor desafío con la sociedad civil es hablar sobre neurodiversidad, instalar en el cotidiano el tema, hablar, explicar a quienes solo juzgan y ahí ser incansable.

Mi mayor desafío con el colegio es ir de la mano para que el proceso de terapias y acompañamiento emocional sea comprendido e internalizado por docentes, quienes muchas veces esperan un éxito en base a mediciones no solo obsoletas sino poco inclusivas. Sin dudas, lo más cansador es explicar a otros adultos que muchas veces desde el desconocimiento emiten juicios sin saber y eso muchas veces provoca rabia y sobre todo dolor, pero como mamá neurodivergente uno se va reconstruyendo día a día. Aquí no hay descanso porque es una batalla que no se detiene y que nosotras las madres neurodivergentes tenemos que dar para continuar avanzando. Algo mágico del camino es compartir con otras mamás que viven lo mismo, incluso es liberador y sanador reírnos de nuestro cotidiano.

Mi hijo me ha enseñado a ser más paciente, más reflexiva, me invita a pensar desde otro ángulo, y me ha regalado tanto. A ratos ha sido duro y desgastador sobre todo tener que hacer el recorrido de explicación a los docentes. Ahí les digo profesores y profesoras el desafío está en enseñar desde la diversidad y no desde los juicios. Tarea más que pendiente. Mi hijo me pone a prueba como no, pero amo profundamente su poder de concentración, sus palabras de amor, su espíritu aventurero y soñador, sus ganas de encontrar respuestas, su mente científica. Ser mamá neurodivergente es un regalo solo falta disfrutarlo mucho más y no agobiarse.

En este camino he descubierto a personas maravillosas como su psicóloga Andrea Sanhueza, o su terapeuta ocupacional Marcela Cortés, porque gracias a su guía Facundo ha logrado tantos avances que hoy ya comienzan a rendir frutos en el espacio de convivencia escolar.

Mi mayor esperanza es que un día todos los niños, niñas y niñes neurodivergentes vivan en un mundo sin prejuicios hacia elles, en una sociedad donde se los acepte y aprecie a pesar de sus diferencias. Mientras yo acompañe a mi hijo en su camino trataré de rodearlos de personas que los amen y acepten durante su vida en este mundo.

Ingeniera biomédico Hospital Clínico Universidad de Chile

El mayor desafío de asumir la maternidad de un hijo TEA fue entender y atender sus necesidades con otro matiz. Tuvimos que aprender a adaptarnos a lo que nuestro hijo requería, con estrategias distintas a lo habitual, para que él pueda ajustarse poco a poco a lo que cómo sociedad se considera normal, dado que su desarrollo social, de comunicación e interacción, y conductual, dista mucho de esa normalidad y de los estereotipos. Nuestro hijo hasta hoy muestra interés en temas distintos a los chicos de su edad, por ejemplo, se preocupa de mejor su nivel de inglés, participa como piloto titular en carreras de karting, le apasiona la mecánica, le encanta conocer de los terremotos, entre otros. Entonces constantemente tenemos que tranzar para que se enfoque en estudiar las materias y contenidos curriculares acordes al año que cursa en el colegio, considerando la gran capacidad intelectual que tiene. Todo lo anterior, respetando siempre sus tiempos y la forma en que uno trata de que atienda temas que no son de su total interés, porque para él es un esfuerzo mayor lograr insertarse en el sistema, lo cual logra, pero en ocasiones no en los tiempos establecidos.

Nuestro objetivo está enfocado en respetar sus momentos y saber cuál es el lenguaje de comunicación correcto para evitar confrontaciones y para que sea feliz.

En mi caso, soy una persona muy práctica y estructurada, entonces atendiendo la naturaleza de las necesidades emocionales de mi hijo, ha hecho que yo también desarrolle esos aspectos que me permiten seguir apoyando su desarrollo integral.

Secretaria Servicio UPC

El mayor desafío se presenta al momento de poder tener un diagnóstico temprano sobre todo para las mujeres , en la búsqueda de ayuda para tu hija y para uno como familia, es muy difícil encontrar profesionales preparados en este tema. Ha sido un camino largo e intenso que comienzas a recorrer a ciegas, sumado a la constante sensación de soledad por la nula información y desconocimiento que tiene la sociedad, familia y amigos sobre la Neurodiversidad.

Ser Autista y vivir en un mundo que no está preparado para ellos te hace sentir insegura como madre de no poder blindar a tu hija, pero todo esto cambia al momento de encontrar a la persona que te guía, orienta y acompaña; aprendiendo a respetar sus tiempos, sus propios momentos ahí se convierte en una luz para la vida de tu hija.

Cata es una mujer maravillosa me ha enseñado mucho en este andar, desde cultivar aún más mi paciencia y empatía buscando conocimiento del mundo Autista desde el lenguaje, herramientas de autorregulación entre otros, pero sobre todo, desde la base del amor se logra sortear las dificultades que se presentan día a día.

Intensivista Hospital Clínico Universidad de Chile

Enseñar, apoyar y potenciar el desarrollo de nuestros hijos, reconociéndolos únicos y manteniendo una actitud que sea profundamente respetuosa y cercana, que sea capaz de valorar cada uno de sus pasos sin comparaciones ni transmisión de expectativas, que incluya el logro de metas factibles que desafíen sin abrumar o frustrar y que logremos ser sus referentes para los momentos de verdad, especialmente los más complejos, es el mayor desafío de ser padres, independientemente de los talentos diferentes que ellos tengan. Sin duda, cuando esas capacidades son más distintas y el sistema poco las comprende y valora, el buscar cómo hacer que la vida sea más llevadera, que les permita maximizar sus potencialidades, encontrar su espacio sabiendo que tienen un apoyo incondicional y concreto, es la tarea más difícil porque nunca es solo de los padres.

Médica residente Radiología

El mundo es variado, donde todas las personas conviven juntas. Pero algunas son más lentas como un caracol y otras más rápidas como una gacela. Pero debemos recordar que el caracol también puede ir más rápido, y la gacela también puede ir lento, dependiendo de la vara con la que se mide. Si como mamá soy capaz de entender y aceptar esto, y mejor aún, transmitirlo a mi entorno, estoy contribuyendo a la inclusión del mundo en la neurodiversidad, un gran desafío. Desde que soy mamá de un niño en el espectro autista, mi vida marcha a un ritmo diferente, aprendiendo a emocionarme con cosas pequeñas y maravillándome en cada logro. Y aunque vivo llena de temores, también estoy llena de esperanza, haciendo todo lo que esté en mis manos para que mi hijo sea feliz. Sin duda conocer y aceptar a mi hijo, mirar el mundo a través de sus ojos y entender que no siempre las cosas pueden ser como hemos imaginado, me ha hecho más consciente, más empática, pero sobre todo, más humana. Tal como dice la Dra. Marian Rojas Estapé en su libro "Cómo hacer que te pasen cosas buenas: "La felicidad no es un sumatorio de alegrías, placeres y emociones positivas. Es mucho más; pues también depende de haber conseguido superar heridas y dificultades, para seguir creciendo". Es complicado expresar con palabras los desafíos que presenta ser mamá de un hijo autista. No es un camino fácil, pero se puede con la ayuda necesaria. Es importante dejarse guiar, abrir el corazón y la mente para poder comprender. Sin duda el mayor desafío es aprender, y más aún, lograr que el resto aprenda.