Dolor abdominal, diarrea persistente que puede llevar a incontinencia fecal, sangrado, fatiga crónica, anemia y, en muchos casos, depresión y ansiedad. Así se vive con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), patologías crónicas que afectan principalmente a personas jóvenes de entre 20 y 30 años y cuya prevalencia va en aumento, ya que se estima que para 2030 las padecerá el 1% de la población mundial.

Durante décadas, los médicos chilenos debieron guiarse por recomendaciones diseñadas para realidades internacionales muy distintas a la nuestra y con información disponible a nivel latinoamericano muy limitada. En este contexto, especialistas de la Agrupación Chilena de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACTECCU) —de la cual forma parte nuestra Unidad— elaboraron estas guías, marcando un cambio en el abordaje nacional de estas patologías.

“El diagnóstico es complejo por el amplio espectro clínico entre pacientes. Además, para llegar a él se necesita ver la suma del cuadro clínico, las alteraciones de laboratorio, los hallazgos en la colonoscopía, biopsias e imágenes. Al ser una enfermedad crónica, el daño se va acumulando y es cada vez más difícil llevar a los pacientes a una remisión completa, por lo que es fundamental un tratamiento oportuno, precoz y adecuado desde el principio. Hay que sumarle que un tercio de los pacientes con EII va a necesitar terapias avanzadas, que son de alto costo y por ahora en Chile sólo algunas están contempladas en la Ley Ricarte Soto. En este sentido, las guías clínicas nacieron como una necesidad de aunar criterios para visibilizar y estandarizar el manejo de las EII”, explicó la Dra. Camila Estay, gastroenteróloga de la Unidad de Enfermedades Inflamatorias de nuestro Hospital.

El documento que presenta 82 recomendaciones terapéuticas reunió a más de 40 especialistas de centros públicos y privados desde Temuco hasta La Serena. Para su elaboración se utilizó metodología GRADE, un estándar internacional que evalúa la calidad de la evidencia científica detrás de cada decisión clínica. La búsqueda de data abarcó desde 1985 hasta mediados de 2024 e incluyó ensayos clínicos, estudios observacionales y registros de vida real. Las recomendaciones fueron luego sometidas a votación y debate presencial entre los especialistas participantes.

Para sus autores, el mayor aporte de estas guías está en la estandarización del manejo desde el primer nivel de atención. “Lo más importante es que permiten a médicos generales, especialistas y gastroenterólogos distinguir entre pacientes con enfermedad leve y moderada a severa para derivarlos a tiempo, usar los fármacos base en forma y dosis adecuada, y pedir exámenes en forma oportuna y costo efectiva. Al entregar una pauta de los tiempos de evaluación para determinar si el tratamiento está funcionando, evita insistir en terapias que son fútiles e incluso riesgosas para los pacientes", menciona la Dra. Estay.

Por otro lado, por primera vez una guía terapéutica incorporó la perspectiva de los propios pacientes afectados por EII a través de la Asociación de Pacientes Crohn y Colitis Chile. “En cualquier patología la atención debe estar centrada en el paciente y su bienestar, aún más en enfermedades crónicas por el desgaste que significa. En este caso, la Asociación cumple un rol muy importante en el empoderamiento de nuestros pacientes y en formar redes de apoyo. Este fue el primer gran paso de un trabajo conjunto para lograr que la EII cuente con la priorización en la agenda que se merece”, indicó la especialista.

La doctora enfatiza la importancia del trabajo en equipo con los pacientes, ya que estas guías pueden significar un cambio concreto para recuperar su independencia. “Un tratamiento adecuado permite que el paciente tenga remisión de los síntomas, lo cual es su problema principal. La remisión sintomática permite una mejoría en las distintas funciones de la vida diaria y calidad de ella. Además, considerando que es una enfermedad crónica, la remisión permite disminuir los exámenes de laboratorio, colonoscopías e imágenes necesarias que son más frecuentes y necesarias al estar activa la enfermedad, lo cual le da más independencia del sistema de salud”.

Las guías son un punto de partida, no de llegada. El equipo tiene dos objetivos concretos hacia adelante: “En una segunda instancia queremos impulsar la mejora del arsenal terapéutico disponible de terapias avanzadas, ya sea de biológicos o moléculas pequeñas, principalmente porque en la Ley Ricarte Soto sólo está contemplada una familia de fármacos de los más de cuatro aprobados a nivel mundial. También, visibilizar la necesidad de incluir estas patologías en una eventual patología GES que otorgue cobertura y acceso garantizado y oportuno, no solo a tratamiento de alto costo, sino atención por especialidad y exámenes básicos necesarios”, compartió la especialista.

Finalmente, para la Dra. Estay aún quedan tareas que llevar a cabo desde la Agrupación y nuestra institución: “En ACTECCU se promueve el trabajo colectivo y colaborativo. Nuestro Hospital logró demostrar excelencia en la acreditación internacional, resaltando el trabajo multidisciplinario y el apoyo fundamental de enfermería y laboratorio. Desde la agrupación se estimula a que cada vez más centros logren la acreditación para organizar los equipos, resaltar las virtudes y mejorar las deficiencias. Idealmente, todo centro que trate este tipo de patologías debe contar con un programa y protocolos establecidos para las diferentes manifestaciones de la enfermedad. Por lo que considerando que somos el centro formador de especialistas más grande de Chile y que nuestros becados van a distintas regiones del país, el desafío es inculcar nuestra forma de trabajo en equipo y así mejorar la atención de forma transversal”, concluyó.