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Rev Hosp Clín Univ Chile 2020; 31: 111 - 25
Domingo Castillo S., Rodrigo Cornejo R., Nivia Estuardo A., Jaime Hidalgo F., Alejandra Palma B., Sergio Valenzuela P.
Este documento es una guía general para técnicos y profesionales de la salud. Su contenido ha sido adecuado al contexto asistencial del Hospital Clínico Universidad de Chile (HCUCH) e incluye especificaciones atingentes a la pandemia Covid-19 que estamos viviendo a nivel mundial. 

Este documento no pretende ni debe ser considerado un sustituto a consultas al Comité de Ética Asistencial o a cualquier otra entidad o profesional que se requiera para entregar una atención óptima a los pacientes y familias que concurran a nuestra institución.

El contenido de este documento podrá ser modificado en la medida en que el desarrollo de los acontecimientos sanitarios genere la necesidad de actualizar o complementar la información.

Debemos enfatizar la necesidad de agotar todos los esfuerzos por maximizar las medidas de seguridad y minimizar el riesgo de Covid-19 de pacientes, familiares y funcionarios de la salud en todo momento.

INTRODUCCIÓN
Este documento ha revisado la experiencia de los países en estado de catástrofe sanitaria y sus diferentes pautas y recomendaciones con la finalidad de comprender los diferentes enfoques éticamente usados para la asignación de recursos escasos tanto materiales (de soporte vital), como humanos y porque el público tendrá una opinión sobre estas decisiones y el conocimiento de las perspectivas públicas y los puntos de referencia morales sobre estos temas es fundamental. 

En este contexto, HCUCH ha focalizado el manejo de la contingencia en un equipo eficiente y de reconocido liderazgo. Entre las medidas que se han planificado y consecuentemente se han ido implementando están las referidas a los servicios básicos, suspensión de cirugías electivas, organización del personal, a las actividades de carácter cotidiano que incluyen acciones y toma de decisiones en el frente académico (alumnos, internos, médicos becados), acciones en relación al personal, en relación con nuestra comunidad de usuarios y finalmente, con los aspectos técnicos y pragmáticos que se desprenden de los modelos matemáticos que generan un escenario de complejidad creciente y de decisiones cada vez más difíciles de tomar. 

Este documento que resume tres grupos de especialidades dentro de esta crisis sanitaria tiene como destinatarios en primer lugar a las personas que en un futuro muy cercano tendrán que tomar decisiones difíciles en el ámbito del manejo clínico con los pacientes y sus familias. Este documento comprende un primer acápite de orientaciones éticas generales; en segundo lugar, recomendaciones para la toma de decisiones en personas mayores consultantes por la epidemia y, en tercer lugar, consideraciones de cómo entregar una atención de la mejor calidad y humanamente respetuosa de la dignidad de nuestros pacientes ante situaciones de final de la vida de parte de la Unidad de Cuidados Continuos y Paliativos. 

Durante las primeras semanas, las pandemias tienen a los servicios de Urgencia como los servicios con mayor demanda de trabajo directo y son ellos quienes hacen frente a la avalancha de atenciones y aplican los protocolos preestablecidos, adecuándolos si es necesario a la luz de la nueva evidencia. Posteriormente, las unidades de cuidados intensivos (UCI) verán a los enfermos más graves y tendrán problemas complejos con respecto a la asignación de recursos. Habrá un desequilibrio entre recursos y demanda de atención intensiva para los pacientes que llegarán a sus puertas. En estas unidades, se ha previsto que las dos prioridades principales van en el sentido de aumentar su capacidad (hay cálculos de un aumento de hasta un 170% en experiencias previas) y de aplicar medidas para la contención al ingreso de pacientes. Los especialistas concuerdan en que aumentar las capacidades operativas de las UCI no resuelve el problema por sí solo y que las medidas correctas son la estrategia nacional de aumentar el diagnóstico para hacer intensos esfuerzos en la contención de la epidemia a nivel comunitario; léase cuarentena y aislamiento. 

1. PRINCIPIOS ÉTICOS ORIENTADORES Y CONSIDERACIONES PARA LA TOMA DE DECISIONES EN UNIDADES DE PACIENTE CRÍTICO 

En la experiencia de Italia que en momentos difíciles se tomaron decisiones de racionamiento de ingreso a unidades de paciente crítico o UCI, a menudo en silencio y en la soledad de los equipos clínicos, cansados, sobrepasados y sin recursos, en ese escenario, consideraron además de la edad, la cantidad de comorbilidades, gravedad de la insuficiencia respiratoria y la probabilidad de sobrevivir a la ventilación mecánica prolongada. Se pidió la orientación a expertos en ética para estas decisiones, pero su razonamiento fue ampliamente criticado. Los miembros del comité fueron acusados de discriminar por edad. Su principio inspirador fue que se encontraban en un escenario de “medicina de desastre” y en donde se aplicó el principio de “utilitarismo moderado” que justificaba negar el ingreso por la edad o por el orden de llegada o a pacientes discapacitados. 

Una editorial del NEJM se pregunta si las cosas volverán a ser como antes o si estamos frente a una nueva normalidad: nuestra respuesta es la siguiente y con esto queremos dejar en claro cuáles son los criterios y los valores que proponemos para orientar en la toma de decisiones en estos días de adversidad; precisamente porque después de la crisis debemos seguir viviendo en sociedad y la nueva normalidad no puede ser el criterio de catástrofe. Debemos hoy tomar las decisiones más difíciles, respetando la dignidad de las personas y sus derechos humanos. 

Nuestras orientaciones quieren recordar algunos principios previos al ingreso de un paciente a la UCI y que define el “marco referencial” propio de la Medicina para tener en cuenta: 

• El valor incondicional de toda vida humana. En el momento de tomar decisiones, debemos recordar que los pacientes no son números ni casos en un listado, sino personas. Esta presencia permanente de las cifras puede hacernos perder de vista la dignidad de cada existencia individual. 

• La persona humana suele ser consciente de lo que le ocurre y hay que asegurar la entrega de la debida información, oportuna, veraz y comprensible, y un tiempo prudente para la libertad de tomar sus decisiones (consentimiento informado/ voluntades anticipadas/rechazo a tratamientos). 

• Los seres humanos somos significativos para otros y debemos considerar la soledad como un daño que solo se puede imponer justificadamente a alguien (como es el caso del aislamiento como medida de barrera sanitaria). Mientras sea posible, se permitirá a un familiar significativo, con la debida protección, acompañar al paciente sobre todo si está en el final de su vida. 

• La conducta del médico no se basa exclusivamente en protocolos establecidos y siempre deberá asumir las responsabilidades de aplicar un protocolo o de evaluar la excepción al mismo en la evaluación frente al paciente individual. Para evitar la sobrecarga de las decisiones, se recomienda fuertemente hacerse acompañar por consultas a colegas o por el Comité de Ética. 

Una vez que se toma la decisión de ingreso a UCI, de acuerdo con el análisis de la situación, el respeto al “principio terapéutico” junto al “principio de proporcionalidad", deben ser considerados siempre en la atención en salud, estimando que en la acción médica hay límites, indicaciones y contraindicaciones: 

• Cuando no hay una expectativa de éxito, el acto médico está contraindicado. Por lo que no se debe limitar ingreso por edad, capacidad cognitiva o comorbilidades. El juicio debe hacerse en virtud del bien del paciente, el cual es la recuperación de la salud. Bajo esta decisión no están sólo los pacientes Covid, sino que todos los pacientes que requieran soporte de UCI y que seguirán llegando. 

• Cuando un paciente es ingresado debe ofrecérsele todo lo que el paciente requiere y tiene indicado, evaluando diariamente la intensidad, mantención o necesidad de suspenderlas según el logro de objetivos claros y plazos definidos. 

• Las medidas de continuidad o de suspensión de terapias implementadas al ingreso deben evaluarse en la singularidad de cada caso al lado de la cama del paciente y en acuerdo con él y/o su familia. Extender tratamientos sin una justificación real es una obstinación irracional.

• La utilización de medidas terapéuticas no comprobadas tienen su justificación en el escenario de desconocimiento de las mejores prácticas (lex artis); sin embargo, sólo deben aplicarse en el contexto de una planificación consensuada con los equipos tratantes, con el consentimiento del paciente o de quien lo subrogue y sin olvidar que existen medidas básicas y previas a las experimentales o a las no ordinarias que deben ser realizadas. Sería imperdonable proceder con unas desatendiendo a las otras.

Para terminar, quisiéramos destacar la suma importancia de tomar las medidas institucionales, como jefes de equipos y como líderes de la atención, en relación con la supervisión, el cuidado y la protección del personal que trabaja en las unidades intensivas. 

Existen buenas prácticas (BP) aún en condiciones de catástrofe que son responsabilidad de quienes lideran, organizan y anticipan la asistencia sanitaria. A nuestro juicio, dos de las más importantes son: 

BP 1. Las medidas de protección del personal, el soporte psicológico, la organización del espacio físico, el descanso entre las labores asistenciales, la información veraz y permanente desde la Dirección hacia los trabajadores y profesionales. 

BP 2. Crear la oportunidad de escuchar a quienes están trabajando en la llamada “primera línea de atención” y hacer sentir que sus propuestas y también sus temores, dudas y desacuerdos son tomados en cuenta y en cuanto sean criterios prudenciales y efectivos para introducir mejoras, ser considerados e implementados.

Bibliografía
1. E. Lee Daugherty B. Too many patients… A framework to guide statewide allocation of scarce mechanical ventilation during disasters. Chest 2019;155;848–54. 
2. Kain T, Fowler R. Preparing intensive care for the next pandemic influenza. Crit Care 2019;23:337.
3. Giacomo Grasselli, Antonio Pesenti, Maurizio Cecconi. Critical care utilization for the Covid-19 outbreak in Lombardy, Italy. Early Experience and forecast during an emergency response. JAMA 2020;323:1545-6. 
4. Rosenbaum L. Facing Covid-19 in Italy. Ethics, logistics and therapeutics on the epidemic’s front line. N Engl J Med 2020;382:1873- 5. 
5. SIAARTI: Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva. Recomendaciones de ética clínica para la admisión a tratamientos intensivos y por su suspensión, en condiciones excepcionales de desequilibrio entre necesidades y recursos disponibles. Pubblicato il 06.03.2020
6. NEJM Catalyst Innovations.

 

2. RECOMENDACIONES PARA MANEJO DE PERSONAS MAYORES FRENTE A SITUACIONES CRÍTICAS

El proceso epidémico actual ha afectado particularmente la población mayor de 65 años, no tanto en la proporción de pacientes afectados con la infección, sino en la tasa de letalidad, especialmente en los mayores de 80 años. En este ámbito, es importante definir cuál ha de ser la conducta a seguir en el caso de que una persona mayor acuda al Servicio de Emergencia de nuestro Hospital y se vean enfrentados a definir la necesidad de soporte con una unidad de mayor complejidad. 

Al respecto debemos considerar:

1. Edad: aquéllos sobre los 80 años están más expuestos a complicaciones del Covid-19; sin embargo, esta consideración no ha de ser en base a la edad por sí, sino que deben considerarse otras variables que aumentan el riesgo de complicaciones y de letalidad. Es así que la fragilidad, comorbilidades, funcionalidad/estatus cognitivo basal y pronóstico vital han de ser la base de análisis caso a caso y evitar así toda discriminación por edad. 

2. Definir niveles de atención: Urgencia – Hospitalizados – UPC (Intermedio/Intensivo) y cómo se abordarán en cada servicio los casos de personas mayores (Unidad Geriátrica de Agudos seguirá activa y con mayor disponibilidad para manejo de pacientes). 

3. Todo paciente con insuficiencia respiratoria aguda tiene derecho a una atención de salud digna y será la valoración por el equipo de salud inicial quien determinará la terapia y nivel de atención que requerirá según su condición clínica. 

4. Proponer que la atención de los pacientes Ley de Urgencia y que sean plausibles de manejo domiciliario, se pueda enlazar en casa vía Fonasa (habría que indagar con Isapres). 

5. Promover en la comunidad la definición de directrices anticipadas para agilizar toma de decisiones, en especial a la hora de utilizar recursos de unidades críticas. 

6. Considerar el apoyo de un Comité de Expertos, así como también del Comité de Ética Asistencial en casos difíciles y complejos. 

7. En caso de definir futilidad en algún caso de paciente que ya se encuentre bajo terapia o apoyo ventilatorio en UPC, debe definirse criterios y el mecanismo para hacerlo (Comité de Expertos / Comité Ética Asistencial). 

Para la atención de personas mayores en una perspectiva ética durante la emergencia en relación al Covid-19 en Servicio de Emergencia, se sugiere: 

1. Considerar modelo de 4 prioridades usado en UCI
Prioridad 1: pacientes críticos e inestables necesitan monitorización y tratamiento intensivo que no puede ser proporcionado fuera de la UCI. 
Prioridad 2: pacientes que precisan monitorización intensiva y pueden necesitar intervenciones inmediatas, no ventilados de forma invasiva, pero con altos requerimientos de oxigenoterapia y con fracaso de otro órgano. 
Prioridad 3: pacientes inestables y críticos con pocas posibilidades de recuperarse a causa de su enfermedad de base o de la aguda. Prioridad 4: beneficio mínimo o improbable por enfermedad de bajo riesgo o situación de enfermedad avanzada.

2. Para poder categorizar dicho paciente y catalogarle en este modelo, una alternativa práctica de usar en el triage puede ser el CFS (Clinical Frailty Scale), Figura 1.

Figura 1. Clinical Frail Scale (CFS)

Para una práctica aplicación en nuestro medio, la Dra. Trigal Mora, geriatra del Hospital DIPRECA, realizó una adaptación a dicha herramienta, la cual denomina Escala Visual de Fragilidad (EVF), Figura 2. 

Figura 2. Escala Visual de Fragilidad (EVF)

 

Bajo esta escala podremos categorizar así:
1. Pacientes con dependencia funcional o cognitiva severa (EVF 6 y 7): se podrá catalogar como un paciente cuya prioridad es nivel 3 - 4 y su beneficio frente al manejo avanzado de la insuficiencia respiratoria aguda será pobre o nulo. 
En este grupo podremos considerar pacientes con: insuficiencia cardiaca congestiva severa, DHC etapa C, insuficiencia renal crónica etapa 4-5, diabetes mellitus tipo 2 con múltiples complicaciones orgánicas que impactan funcionalidad, EPOC/fibrosis pulmonar/ asma oxígeno dependientes, demencia GDS 6 a 7, paciente oncológicos en manejo paliativo, etc. 
A estos pacientes se podrá ofrecer medidas de manejo con oxigenoterapia, cuidados de una Unidad de Intermedio, si el caso lo amerita (EVF 6), o aquellos dirigidos a dar alivio y confort, considerando como opción el manejo en domicilio. 

2. Paciente frágil (EVF 4 y 5): se podrán catalogar como pacientes de prioridad 2 y que se beneficiarán de una prueba de UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) o monitorizar en una unidad de tipo intermedio con apoyo ventilatorio no invasivo, además de la terapia farmacológica por protocolo, terapias de soporte vital como drogas vasoactivas, antibioterapia de amplio espectro biasociadas, etc, basados en una reserva funcional que proyectaría una respuesta de manejo con continuidad posterior en una Unidad Geriátrica de Agudos, Medicina Interna o de Recuperación Funcional. 
En este nivel, se pueden considerar pacientes con múltiples comorbilidades crónicas, demencia leve a moderada, pacientes oncológicos en quimioterapia y que pueden responder con el manejo. 
En caso de tener un paciente cuyo score SOFA y dímero D sean muy elevados, dado que son señas de mal pronóstico, se sugiere apoyo con Comité de Ética y Paliativo para definir si se continúan esfuerzos terapéuticos curativos o se opta por manejo de paliativo. 

3. Pacientes robustos, muy activos o autovalentes (EVF 1, 2 y 3): Pacientes cuya condición de salud solo puede asegurarse en UPC y que tienen un potencial de mejoría y cuya recuperación podrá continuar manejándose en Unidad Geriátrica de Agudos, Medicina Interna o de Unidad de Recuperación Funcional (Figura 3). 

Figura 3. Categorización de la atención

 

Es menester mantener una activa vigilancia en la medida que la emergencia sanitaria avanza, donde se pueda no solo ir reevaluando la aplicabilidad de estos protocolos, sino además coordinando la presencia de algún integrante del Comité de Ética Asistencial en los casos que se consideren necesarios. 

En cuanto a los familiares, es importante mantener un flujo de información constante con ellos mientras se hace la toma de decisiones, por lo que es relevante definir: 

1. Representante por parte del equipo médico que hará el contacto periódico con familias y a la hora de definir conductas para tomar consentimientos y al momento de comunicar malas noticias. 

2. Solicitar a familiares que nominen a un vocero quien servirá de contacto periódico con equipo de salud y facilite el flujo de información. 

3. Definir horarios para comunicación.

4. Definir lugar de reuniones familiares donde se discutan temas como toma de decisiones difíciles o comunicación de malas noticias. 

5. Considerar apoyo espiritual a pacientes y familiares, y estrategia de acceso seguro (conociendo las limitantes del caso). 

Bibliografía
1. Robert Y Lee, Lyndia C Brumback, Seelwan Sathitratanacheewin, William B Lober, Matthew E Modes, Ylinne T Lynch et al. Association of Physician Orders For Life- Sustaining Treatment with ICU admission among patients hospitalized near the end of life. JAMA 2020;323:950-60. 
2. Giacomo Grasselli, Antonio Pesenti, Maurizio Cecconi. Critical care utilization for the COVID-19 Outbreak in Lombardy, Italy. JAMA 2020;323:1545-6. 
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5. D White et al. Who should receive life support during a public health emergency? Using ethical principles to improve allocation decisions. Ann Intern Med 2009;150:132-8. 
6. Olga Rubio, Montse Esquerda, Jordi Amblàs, I. Saralegui-Reta,d M.C. Martin,e L. Zapata et al. Recomendaciones generales relacionadas con las decisiones éticas difíciles y la adecuación de la intensidad asistencial / ingreso en las Unidades de Cuidados Intensivos en situaciones excepcionales de crisis. Med Intensiva 2020, Apr 15. Disponible en www.semicyuc.org 
7. COVID-19 rapid guideline: critical care. NICE guideline. March 2020. Disponible en https://www.nice.org.uk/guidance/ng159 

 

3. CUIDADOS PALIATIVOS HOSPITALARIOS DURANTE PANDEMIA COVID-19

La labor de los cuidados paliativos (CP) es trabajar activamente y de manera interdisciplinaria para optimizar calidad de vida y/o aliviar sufrimiento de pacientes que padecen enfermedades graves o crónicas avanzadas, incluyendo a sus familias. En una situación de emergencia sanitaria como la pandemia Covid-19, estos pacientes constituyen un grupo particularmente vulnerable, no sólo por el mayor riesgo de presentar un cuadro de Covid-19 grave con riesgo de muerte, sino también por exponerse a un eventual acceso limitado a atenciones de CP habituales, dado que en situación de emergencia sanitaria, los recursos materiales y humanos suelen ser insuficientes. 

Entre las competencias principales de los equipos de CP se incluyen: comunicación efectiva y toma de decisiones, manejo de síntomas, apoyo psicológico, apoyo religioso/espiritual y apoyo social facilitador de continuidad de los cuidados de la salud. 

A nivel hospitalario, la situación de emergencia sanitaria por pandemia Covid-19 puede generar situaciones clínicas complejas como: 
• Alta demanda asistencial para lograr adecuado manejo de síntomas de pacientes en fin de vida (FDV*). En el caso de fallecimiento por insuficiencia respiratoria aguda secundaria a Covid- 19, el riesgo de disnea es particularmente alto y requiere un manejo efectivo oportuno. 
• Alta demanda de apoyo psicológico y/o espiritual para pacientes y familiares enfrentados a procesos de FDV en el hospital. Ante la decisión de no iniciar o suspender medidas de soporte vital como ventilación mecánica, los pacientes y familiares pueden experimentar sensación de abandono por parte de los equipos de salud. 
• Alto estrés emocional por parte de profesionales que deben trabajar con una carga laboral mayor y con la responsabilidad de asistir a pacientes en FDV, aún sin entrenamiento previo en CP. 
• Sufrimiento moral por parte de profesionales que deben participar en definiciones de limitación de esfuerzo terapéutico en condiciones de recursos limitados. 

Objetivo
Facilitar el acceso oportuno a CP hospitalarios de calidad a todos los pacientes y familias que lo requieran. El trabajo del Equipo Hospitalario de Cuidados Paliativos (EHCP) debe ser flexible en una situación de emergencia sanitaria evolutiva, priorizando activamente a aquellos pacientes con el mayor riesgo de sufrimiento severo, especialmente en situación de recursos limitados. 

Aún en una situación tan excepcional como la que estamos viviendo, debemos brindar los cuidados necesarios a todos nuestros pacientes, respetando su dignidad y acompañándolos hasta sus últimos días de vida. Podemos también contribuir de manera significativa a disminuir problemas futuros en la elaboración del duelo de las familias afectadas. 

Pacientes y modelo de atención
1. Población objetivo
Todo paciente hospitalizado en HCUCH que requiera CP.

2. Motivos de derivación al EHCP
Diagnóstico de patología aguda grave o crónica en fase avanzada que requiera apoyo comunicacional para definición de plan de tratamiento, manejo de síntomas, apoyo psicológico o apoyo espiritual para paciente o familia.
En situación de emergencia sanitaria Covid-19, se recomienda derivar a CP a pacientes en FDV que presenten disnea u otros síntomas. 

3. Mecanismo de derivación al EHCP
Cualquier médico responsable de la atención de pacientes hospitalizados en HCUCH podrá solicitar evaluación por el EHCP, enviando una interconsulta por ficha electrónica (dirigir la interconsulta a la Sección de Cuidados Continuos y Paliativos utilizando la sigla “SCCP” en TICARES). 

El EHCP atenderá a pacientes y familiares de cualquier servicio del HCUCH en calidad de interconsultor en horario hábil de 8:00 a 16:00 hrs. 

Durante la emergencia sanitaria Covid-19, el EHCP podrá ser contactado por situaciones urgentes en horario inhábil continuo de lunes a domingo, vía telefónica, a través del médico de turno de Medicina Interna (R3). 

4. Modelo de prioridades de atención del EHCP
El EHCP define el nivel de prioridad para la atención de CP según las necesidades individuales de cada paciente.
Los pacientes con primera prioridad serán aquellos en FDV con síntomas físicos severos o necesidades psicosociales urgentes, según se especifica en la Tabla 1. 

Tabla 1. Clasificación de personas en necesidad de cuidados paliativos hospitalarios según PRIORIDAD

El EHCP es un grupo profesional pequeño, por lo que durante el período de emergencia sanitaria Covid-19 atenderá a pacientes con prioridad 1 y 2, siempre que la disponibilidad de recursos humanos lo permita. En casos de pacientes con prioridad 3 y 4, el EHCP asesorará a distancia (vía telefónica o por videoconferencia) a los equipos médicos que lo requieran. 

Intervenciones

1. Comunicación y toma de decisiones
El EHCP participará en procesos de comunicación efectiva y de toma de decisiones cuando sea requerido por el equipo de salud, promoviendo el respeto a los valores y preferencias de pacientes y familias. 

Situaciones especiales:

• Si el manejo de FDV no estuviera adecuadamente fundamentado o documentado en la ficha clínica, el EHCP reevaluará en conjunto con el equipo médico tratante la pertinencia del plan de manejo en curso y de la interconsulta a CP. 

• Si el EHCP pesquisa conflicto entre paciente, familia y/o equipo de salud en relación al plan de tratamiento definido, el EHCP facilitará una comunicación efectiva y un proceso de toma de decisiones participativo. 

Durante el período de emergencia sanitaria Covid- 19, el EHCP podrá solicitar apoyo a algún representante del Comité de Ética Asistencial HCUCH (CEA) por vía presencial o telefónica en horario continuo de lunes a domingo (Contacto: Dr. Sergio Valenzuela, Presidente CEA-HCUCH).

Comunicación con pacientes en FDV y sus familias
El EHCP velará porque todo paciente en FDV en el HCUCH tenga la posibilidad de: 
• Ser informado sobre su pronóstico y eventual riesgo de muerte próxima de manera oportuna, comprensible y empática. 
• Ser acompañado por sus familiares u otros seres queridos significativos durante el proceso de FDV.

La entrega de información debe adecuarse a las preferencias del paciente en cuanto al contenido y a la manera de recibir la información. Los familiares y/o seres queridos que el paciente designe deberán ser informados en conjunto con él o por separado, acorde a sus preferencias. Si no es posible entregar esta información de manera presencial, el equipo de salud contactará a la familia vía telefónica a la brevedad. 

Si la condición clínica del paciente le impide recibir la información o expresar sus preferencias con claridad, el equipo de salud contactará al familiar más cercano presente o registrado en la ficha clínica de ingreso al HCUCH. 

Siempre facilitar que el paciente y su familia expongan sus dudas y aclararlas de la manera más simple y acogedora posible. 

El equipo de salud facilitará el mayor acompañamiento posible de pacientes en FDV, respetando sus preferencias y siguiendo la normativa de visitas de familiares propia de cada servicio clínico. 

Durante la emergencia sanitaria Covid-19:
• Las visitas de familiares al HCUCH serán restringidas, respetando la normativa nacional vigente de limitar la concurrencia de la población a hospitales. 
• Se debe promover comunicación regular entre familiares y pacientes hospitalizados, utilizando recursos de comunicación a distancia factibles de implementar en cada caso, incluyendo: telefonía tradicional, FaceTime, WhatsApp, Skype, Zoom u otras plataformas. 

Se ofrecerá asistencia psicológica y religiosa a todos los familiares de pacientes en FDV.

Ofrecer esta posibilidad de encuentro implica riesgos y se basa en el reconocimiento de la dignidad de las personas y de la importancia de esta oportunidad de encuentro final para el proceso de duelo de las familias afectadas. 

Durante la emergencia sanitaria Covid-19, las visitas de familiares al HCUCH serán restringidas; sin embargo, en casos de FDV se podrán efectuar, cumpliendo la normativa del protocolo de visitas HCUCH y respetando la normativa ministerial vigente a nivel nacional. 

2. Evaluación y manejo de síntomas
El EHCP realiza una evaluación inicial multidimensional de la carga de síntomas de cada paciente, utilizando como tamizaje básico de necesidades los instrumentos: ECOG (Escala Eastern Cooperative Oncology Group) para valoración de funcionalidad de pacientes oncológicos, CFS (Clinical Fraily Scale) para valoración de funcionalidad y fragilidad de pacientes geriátricos, MDAS (Memorial Delirium Assessment Scale) para tamizaje de delirium y ESAS (Edmonton Sympton Assessment System) para pesquisa y valoración de intensidad de síntomas. En condiciones habituales, esta información permite elaborar un plan inicial básico de intervenciones y monitorizar la efectividad de éstas. 

La emergencia sanitaria Covid-19 puede requerir que manejemos síntomas severos de un gran número de pacientes. En estas circunstancias el EHCP sólo podrá asistir directamente a una fracción de los pacientes (Tabla 1). En este escenario, es importante que todo equipo médico responsable de pacientes hospitalizados en HCUCH, logre un control adecuado de síntomas cada vez que sea requerido. 

En farmacia HCUCH contamos con los fármacos necesarios para lograr control de síntomas de pacientes en FDV hospitalizados. 

i. Disnea
La disnea es un síntoma frecuente en CP y se define como “una experiencia descrita como malestar o dificultad respiratoria”. Para pacientes y familiares enfrentados a procesos de FDV, este síntoma puede ser una fuente de mucho sufrimiento. 

Las causas de disnea en CP son múltiples y frecuentemente simultáneas, incluyendo: cáncer avanzado, insuficiencia cardíaca, fibrosis pulmonar, anemia, derrame pleural, tromboembolismo pulmonar, ascitis y ansiedad, entre muchas otras. Para evaluar la intensidad del síntoma se recomienda el uso de una escala visual numérica con graduación de 0 a 10 (similar a la evaluación de intensidad del dolor). En pacientes graves que no pueden comunicarse, se recomienda utilizar signos vitales y hallazgos al examen físico, como recomienda la Escala Observacional de Distrés Respiratorio. 

En la valoración de un paciente en CP con disnea, es fundamental entender en qué punto de la trayectoria de enfermedad se encuentra el paciente: 

Paso 1: ¿Es posible identificar causas potencialmente reversibles de disnea?
Paso 2: ¿Qué pronóstico vital se estima para el paciente en este momento?
Paso 3: ¿El paciente expresa preferencias o existen directrices anticipadas en relación a las alternativas de tratamiento disponibles? 

Estos pasos son válidos para valorar a todos los pacientes con disnea en CP, tengan o no Covid-19 diagnosticado, y deben guiar el plan de manejo definido para cada paciente de manera individualizada. Si es necesario y considerado proporcionado, el paciente podrá ser manejado activamente, incluyendo entre las alternativas la opción de manejo invasivo con ventilación mecánica. 

Pacientes en FDV con disnea

En casos de pacientes en FDV, los objetivos principales del manejo son: lograr confort y control oportuno del síntoma, minimizando intervenciones innecesarias. En este contexto, la monitorización continua y la toma de exámenes no están indicados. 

Los fármacos de elección para el manejo sintomático de la disnea refractaria en FDV son los opioides.

La disnea severa en FDV es considerada una urgencia de CP y requiere titulación parenteral de opioides. El opioide de elección es la morfina, pudiendo utilizar también metadona o fentanyl, si la condición clínica del paciente o la disponibilidad de recursos así lo amerita. Se ha recomendado la administración de opioides mediante bombas de infusión continua (BIC) para disminuir la cantidad de intervenciones de enfermería con pacientes Covid-19 que requieren medidas de aislamiento y uso de elementos de protección personal (EPP) por parte del personal de salud. 

Otras medidas para manejo de disnea en FDV

Oxigenoterapia: indicada en pacientes hipoxémicos en los que el aporte de oxígeno suplementario se asocie a alivio sintomático. Si el paciente se encuentra en condición de muerte inminente con síntomas controlados, no está indicada la saturometría ni la oxigenoterapia. 

Manejo de secreciones respiratorias: en caso de secreciones abundantes audibles, lo primero es posicionar al paciente en decúbito lateral para facilitar el drenaje y evitar que la lengua caiga a posterior. 

Otras medidas:
• Aspiración de vía aérea: técnica de aspiración no invasiva puede ser de utilidad para facilitar el control del síntoma y para evitar sonidos respiratorios perturbadores para la familia o el equipo de salud. Administrar analgesia o sedantes antes del procedimiento si éste genera malestar al paciente. 
• En pacientes Covid-19 se ha recomendado minimizar el uso de nebulizaciones y de aspiración para evitar riesgo de aerosolización. 
• Antisecretores: en casos de secreciones fluidas y abundantes en la vía aérea, la administración de buscapina 20-30 mg cada 6-8 hrs vía ev o sc puede ser de utilidad (dosis máxima = 120 mg/24 hrs). 

ii. Sedación paliativa (SP) 

En este documento nos referiremos específicamente a SP profunda y continua en FDV.

La SP es una estrategia terapéutica que busca aliviar el sufrimiento insoportable y refractario de un paciente terminal a través de la administración de fármacos sedantes en las dosis requeridas para lograr reducir su nivel de conciencia. 

En otras palabras, la SP es una medida de último recurso que permite aliviar a personas que están en el fin de su vida, padeciendo un sufrimiento insoportable a causa de uno o más síntomas que no podemos controlar con otras medidas (síntoma refractario). 

Un síntoma refractario es aquel para el que no existe terapia efectiva alguna o para el que existe terapia descrita; sin embargo, ésta se asocia a morbilidad intolerable o a un retardo en su efecto que la hace impracticable para la condición clínica del paciente en cuestión. Ejemplos: falla de titulación adecuada de opioides para manejo de disnea o de antipsicóticos para manejo de delirium/agitación en FDV. 

Las indicaciones más frecuentes de SP son: agitación severa, dolor y disnea, pudiendo también aplicar a casos de sufrimiento psicológico refractario. 

En pacientes Covid-19 probablemente la disnea severa sea una de las indicaciones más importantes de SP, pudiendo presentarse con rapidez, secundaria a un cuadro de distrés respiratorio. 

Requisitos para iniciar SP:
• Existencia de un sufrimiento insoportable expresado por el paciente.
• Existencia de un síntoma probadamente refractario a las mejores terapias disponibles.
• Confirmación de pronóstico vital limitado a horas, pocos días o semanas. La condición clínica de gravedad irreversible que condiciona el diagnóstico de FDV, debe estar fundamentada y documentada en la ficha clínica del paciente. 
• La indicación de SP debe ser una decisión informada y libremente acordada entre el paciente, su familia y el equipo de salud. 

Fármacos recomendados para iniciar una SP: benzodiacepinas, barbitúricos o anestésicos. En CP se utiliza ampliamente el midazolam. 

La SP debe seguir siempre el principio de proporcionalidad, siendo el objetivo alcanzar el nivel de sedación suficiente para aliviar el sufrimiento del paciente. 

3. Apoyo psicológico
Brindar apoyo psicológico es parte fundamental del quehacer de los equipos interdisciplinarios de CP. Frente a situaciones de riesgo vital o ante emergencias, las reacciones emocionales de las personas son variadas y pueden expresarse en forma de crisis, desorganizando al sujeto al punto de bloquear la posibilidad de responder con mecanismos de afrontamiento que le permitan interactuar con su entorno. Entre las reacciones emocionales en crisis se describen: entumecimiento psíquico (personas asustadas, apáticas o confundidas), excitación aumentada, ansiedad difusa, ambivalencia, negación de la realidad e inestabilidad afectiva, entre otras. Las reacciones emocionales en crisis suelen ser transitorias y tienen un rol adaptativo al impacto de la situación de riesgo, por lo que resulta muy relevante poder otorgar al paciente/familia una contención emocional oportuna y adecuada, con el objetivo de facilitar su estabilización emocional. 

Frente al escenario actual de emergencia sanitaria Covid-19, creemos poder contribuir acogiendo aquellas necesidades psicológicas urgentes que puedan interferir con los procesos de asistencia hospitalaria de CP. En base a lo anterior, hemos definido las siguientes situaciones como necesidades psicológicas urgentes: 

• Pacientes en CP con síntomas psicológicos severos (sufrimiento emocional intenso). Priorizar casos de: desborde emocional tipo “pena-miedo”, comportamiento impulsivo o cólera, negación excesiva. 

• Necesidad de apoyo psicológico para familiares de paciente graves con indicación de suspensión/ no inicio de medidas de soporte vital. Priorizar a familiares: menores de edad, adultos mayores y con redes de apoyo escasas. 

• Necesidad de apoyo psicológico para familiares de paciente en FDV. Priorizar a familiares: menores de edad/adultos mayores con redes de apoyo escasas. 

A raíz de la emergencia sanitaria Covid-19, se ha restringido la concurrencia de psicólogos clínicos al HCUCH. Por esta razón, el EHCP gestionará un calendario de asistencia psicológica a distancia: 
• Profesional responsable: psicóloga del EHCP Cristina Ávila ([email protected]).
• Tipos de intervención: acogida, escucha activa, sondeo de necesidades y contención emocional.

4. Apoyo religioso/espiritual

Brindar apoyo religioso o espiritual a pacientes y familias es parte fundamental del quehacer de los equipos interdisciplinarios de CP y se basa en el respeto a la creencia más profunda de trascendencia propia de todo ser humano. 

A nivel hospitalario, los religiosos cumplen un rol muy importante cuando pacientes graves o en FDV manifiestan necesidades religiosas, espirituales o existenciales, y solicitan asistencia de este tipo. Así mismo, las personas religiosas también pueden tener un rol significativo en el apoyo a familiares que viven procesos de duelo.

A raíz de la emergencia sanitaria Covid-19, se ha restringido la concurrencia de personas religiosas al HCUCH, por lo que el EHCP gestionará un calendario de asistencia religiosa a distancia.

Situaciones que ameritan contactar al EHCP para gestionar asistencia religiosa a distancia: 
• Paciente grave con indicación de suspensión/no inicio de medidas de soporte vital que solicita asistencia religiosa. 
• Paciente en proceso de FDV que solicita asistencia religiosa.
• Familiar de paciente grave o en FDV que solicita asistencia religiosa.

Profesional responsable: enfermera del EHCP Rosario Pino ([email protected]).

Tipos de intervención: acogida, escucha, diálogo, oración conjunta y bendición.

Antes de establecer el contacto, se especificará al solicitante la iglesia a la que pertenece la persona religiosa que realizará la asistencia a distancia. Sin perjuicio de lo anterior, esta asistencia estará disponible para toda persona que la requiera, independiente de su credo religioso. 

Dr. Sergio Valenzuela Puchulu

Unidad de Ética y Bioética, HCUCH

[email protected]

562 2978 9008