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Comité de Ética Asistencial Hospital Clínico de la Universidad de Chile: memoria de 10 años de trabajo
Rev Hosp Clín Univ Chile 2018; 29: 223 - 8
Sergio Valenzuela P.
En la actualidad el trabajo que realiza en Comité de Ética Asistencial de nuestro Hospital Clínico se encuentra inserto en un verdadero entramado de comités, unidades, direcciones, etc., los cuales reflejan todos ellos los esfuerzos institucionales por facilitar que se haga posible la práctica de la Medicina fiel a su quintaesencia. Esta práctica médica además de comprenderse como “una relación de ayuda entre pacientes y profesionales de la salud”, se desarrolla en un contexto de medicina de alta complejidad en un hospital docente con vocación pública, pero de financiamiento privado con profesionales de gran iniciativa y de investigadores científicos en la frontera de sus respectivos campos disciplinares. Nuestro Hospital tiene entre sus misiones el ejercer la docencia, asistencia e investigación.
Este escrito tiene como objetivo el mostrar el trabajo que ha realizado el Comité de Ética Asistencial del Hospital Clínico Universidad de Chile. Se hará referencia a su constitución, a sus formas de organización y procedimientos y a los resultados, vistos en su carácter consultivo, normativo y educativo.
Para comprender adecuadamente la estructura del comité y sus resultados en relación con el trabajo asistencial del Hospital Clínico haremos mención a una breve historia que antecede su constitución y explica algunas de sus particularidades.
MATERIAL Y MÉTODOS
Para escribir este trabajo se accedió a los registros de libros de actas del comité, a expedientes escritos llamados informes de casos, a las solicitudes de interconsultas y a documentos previos elaborados por la estructura existente en los inicios de lo que hoy llamaremos en propiedad Comité de Ética Asistencial (CEA).
Para los fines de este trabajo tal vez sería suficiente exponer la memoria de los años trascurridos entre 2013 y el presente, toda vez que desde ese año se puede hacer una comparación con las experiencias de otros comité hospitalarios que operan bajo la misma normativa(1). Esto a raíz de que el reglamento que define sus funciones es bastante explícito y fija aquel mínimo de situaciones que deben ser consultadas a los comités. En una comunicación anterior(2) describimos el período 2007-2011 en que el trabajo de este comité se regía por la Norma Técnica Nº2 y, por lo tanto, la memoria que presentamos tiene además el fin de comparar los dos períodos mencionados.
ANTECEDENTES HISTÓRICOS
Período de 2007 a 2012
• Como evolución de una tradición institucional
• Normativa hospitalaria Norma Técnica Nº2
• Guías 1 y 2 de Unesco(3)
Período caracterizado por la organización interna, la redacción del Reglamento del Comité e instrumentos de trabajo, por la definición de funciones, por darse a conocer dentro de la comunidad hospitalaria, constituirse como grupo de trabajo y por el desarrollo de cierta experiencia. Esto se ha traducido en la incorporación de diversos profesionales de la comunidad hospitalaria e incluyendo a un miembro no vinculado a la institución.
Período entre 2013 al 2017
• Ley 20.584 del 2013: regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud.
• Decreto 62 del 2013: reglamento para la constitución y funcionamiento de los comités de ética asistenciales.
• Proceso de acreditación de los prestadores institucionales públicos y privados.
Período de instalación finalizado con nuevas funciones, reglamento y responsabilidades que devienen de la aprobación de la Ley 20.584. Su reglamento limita la conformación a un número de siete y un máximo de nueve miembros. Nuestro CEA cuenta con personas con diferentes grados de formación en bioética y/o en ética clínica. Algunos han hecho cursos, módulos o diplomados y dos tienen grado de Magister en Bioética.
COMPOSICIÓN ACTUAL
La actual composición del CEA ha variado poco desde la resolución de 2007 que los designa y cuenta con asistente social, matrona, abogado y un representante de la comunidad, además de cuatro médicos (geriatra, genetista, cirujano y ginecólogo). En el pasado se contó con enfermera, pediatra, psiquiatras, intensivista y geriatra. Casi todos los actuales miembros ya han completado su primer período de tres años, dispuesto por el reglamento de la Ley. Creemos que es una fortaleza el que permanezcan sirviendo en su condición de miembros que renovaron su período de nombramiento en virtud de la experiencia que se pone al servicio del Comité, luego de haber estado un tiempo mayor en la tarea de constituirlo y servirlo.
FUNCIÓN CONSULTIVA
Durante estos diez años, ademas de las acciones administrativas y de difusión, se han elaborado y mejorado los instrumentos que permiten ofrecer al Hospital un comité que hoy puede responer en una modalidad de consulta ético-clínica del tipo 24/7 con hojas de interconsulta físicas dispuestas en todas las clínicas de enfermería y además en formato virtual en el soporte TICARES de ficha clínica electrónica.
La mayoría de las consultas recibidas son hechas llegar en formato físico y no, a través de la web.
La hoja de interconsulta es enviada al CEA por los medios antes señalados y habitualmente requiere ser completada, por lo insuficiente de los datos que aporta, los que son necesarios para conocer el caso. Si bien, estos aspectos han ido mejorando con el tiempo (labor educativa), aún falta por hacer, ya que siguen llegando de manera incompleta.
Desde sus inicios las sesiones de trabajo se han desarrollado en reuniones ordinarias cada 15 días y sesiones extraordinarias que convocan la asistencia del CEA a la habitación del paciente en el plazo más breve posible, normalmente dentro de las primeras 24 hrs.
Revisando lo que existe disponible en la web de los formatos de interconsulta de otros comités asistenciales, podemos decir que hay elementos comunes, como los referentes a la historia clínica y el asunto que se le desea consultar al comité. Otros datos, referidos a competencia del paciente, situación socioeconómica, pronóstico de la enfermedad, opinión de la familia, son datos que nuestro Comité del Hospital Clínico Universidad de Chile ha definido que es su rol el investigarlos o extraerlos de la entrevista con el paciente y no los solicitamos en la hoja de nuestra interconsulta. Una decisión que ha tomado este Comité desde sus inicios es, en la medida de lo posible, siempre entrevistarse con el paciente o sus familiares.
La primera de las preguntas que nos hacemos al recibir la consulta es si lo que en ella se plantea es de competencia del Comité. Entre las funciones descritas para los CEA está la de ayudar en la toma de decisiones de situaciones ético-clínicas de un determinado paciente. No es infrecuente; sin embargo, que hayamos sido consultados por aspectos que están claramente fuera de nuestra tarea, como quejas de pacientes o familiares, eventos adversos, robo de fármacos, acoso sexual, etc.
Luego, se intenta determinar con la mayor precisión cuál es la pregunta exacta que se está haciendo y por qué se hace. ¿Quién tiene el problema ético? Esta fase consultiva normalmente se resuelve a través de una conversación con el profesional o con el miembro de la familia consultante si no es claramente explicitada en el documento de presentación del caso.
QUIÉN CONSULTA
Este comité está disponible para toda la comunidad hospitalaria, incluidos los pacientes y sus familiares.
La gran mayoría de los casos han sido presentados por los médicos tratantes, los becados o alguno de los médicos que han atendido a los pacientes en su proceso de hospitalización. Aún es infrecuente que sean otros profesionales de la salud o los pacientes quienes soliciten opinión del comité. No obstante, estos últimos lo han hecho y han sido ocasiones en las cuales se ha podido poner en evidencia un problema ético-clínico de gran relevancia para ellos. En estos casos, los equipos de salud estaban al tanto de la complejidad del mismo y, sin embargo, no habían consultado.
Como se aprecia en el Figura 1, los casos consultados han venido creciendo en número y complejidad en forma sostenida (entre otras razones por la aplicación estricta del marco regulatorio sobre los derechos de los pacientes, las nuevas tecnologías que dispone el HCUCH, etc.). Y a la fecha hemos constatado un cambio en la modalidad de consulta, en la que aproximadamente un tercio de ellas deben ser resueltas en reuniones extraordinarias, es decir, de forma inmediata y en la habitación del paciente.
Figura 1. Casos consultados por año
A QUIÉN VAN DIRIGIDAS LAS RESPUESTAS
Una vez analizado el caso y emitido un pronunciamiento o recomendación, este informe va dirigido a los equipos de salud que son los directamente relacionados con el caso planteado. Especialmente se responde a quien consulta y a quien le corresponde la toma de decisiones, los que pueden no coincidir.
En ocasiones se hacen recomendaciones que muchas veces exceden la responsabilidad personal del consultante y tienen implicancias dirigidas al equipo de trabajo, al departamento o incluso a la institución. Estas respuestas podrían ser insumos para establecer procedimientos o normativas surgidas desde la experiencia de la resolución de casos precedentes en una fase de maduración más tardía de la institución.
En el reglamento de los comités se considera que los directores del establecimiento también debieran recibir los documentos de la recomendación del Comité y a su vez, recibir la memoria anual junto con la autoridad sanitaria regional(4). Este aspecto de comunicación directa de cada caso al Director nos ha parecido excesivo, ya que se le hace llegar la totalidad de los casos en la memoria anual.
ACERCA DEL MÉTODO DE TRABAJO
Hay dos aspectos importantes que fue necesario definir desde las primeras reuniones. El primero tenía relación con optar por una de las varias metodologías que facilitan el análisis y la resolución de los problemas éticos consultados. En primer lugar, valorar la importancia de conocer en detalle los hechos, para luego aclarar los problemas éticos que se enfrentan en relación a los valores en conflicto en cada caso éticoclinico y, por último, definir los deberes que se tiene a la hora de sugerir una propuesta de acción concreta. Se hizo una revisión de lo realizado por otros CEAs, además de literatura especializada, donde se encontraron en uso diversos modos de aproximación.
El segundo paso, una vez seleccionada la metodología, fue desarrollar una experiencia sistemática en el uso del método deliberativo (que algunos han llamado “el método de la bioética”). El método deliberativo precisa que una vez completada la fase de investigación de los hechos y valores que conviven y se imbrican en cada curso de acción posible en las eventuales decisiones a tomar, se entreviste a los pacientes (o sus familiares) y a los equipos o médicos tratantes. Lejos de querer reducir las sesiones a opiniones más o menos diversas o documentadas, nos hemos propuesto hacer un “proceso deliberativo”, considerando las opiniones solo luego de una primera fase de análisis documentado y reflexivo.
Siempre tendremos la razonable duda acerca de cuán a cabalidad hemos practicado este proceso (se ha dicho que a deliberar se aprende deliberando); sin embargo, la primera certeza es que el éxito del proceso deliberativo requiere actitudes y capacidades reflexivas y dialogantes y que “el diálogo no es una cuestión únicamente de razones y argumentos, sino de experiencias” (H. Giannini).
En cuanto a las actitudes, el resultado de esa voluntad grupal de deliberar hasta que sea posible, se constata en que han sido escasas las ocasiones en que se haya tenido que aplicar el Decreto que contempla como posibilidad la votación en caso de no llegar a acuerdo(5).
El aprendizaje ganado por cada año de funcionamiento y por cada situación ético-clínica consultada, hace dificil considerar la recomendación de que los comités renueven sus miembros cada tres años (duración del período) sin correr el riesgo de perder un trabajo que se enriquece y se prestigia con la experiencia misma.
ACERCA DE LOS TEMAS TRATADOS
Los temas sobre los que han versado las consultas dicen relación con diferentes aspectos del trabajo clínico, siendo los más recurrentes los del siguiente listado:
• Análisis de proporcionalidad terapéutica
• Limitación y/o adecuación terapéutica (cuándo aplicarla, si está correcta la reflexión, si está justificada, si se ha llegado al límite del esfuerzo terapéutico, etc.)
• Alta médica problemática y continuidad terapéutica (ya sea alta que no se puede materializar sin incumplir los cuidados planificados, altas forzadas, administrativas).
• Trasplante y retrasplante (hepático, cardíaco, intestinal, renal) en condiciones de duda ética sobre justicia, no maleficencia.
• Casos de maternidad (terapia fetal in utero, aborto selectivo, cáncer y embarazo, negativa de paciente a interrupción de embarazo con riesgo para su vida).
• Comunicación de la verdad a pacientes (con grados diferentes de capacidad).
• Rechazo válido de estudio o tratamiento propuesto por indicación médica y rechazado por pacientes con desacuerdo de la familia.
• Pacientes Testigos de Jehová que rechazan de transfusiones (procedimientos condicionados a eventuales transfusiones si hay complicaciones).
• Muerte encefálica, definición y situaciones especiales (recién nacidos, en pacientes conectados a ECMO, en mujer embarazada).
• Solicitud por parte de familiares sobre tratamientos a un paciente de dudosa indicación médica (riesgo excesivo, imprudente, no indicado, experimental).
• Pacientes transexuales que solicitan cirugía de reasignación de sexo (fuera de programas de atención integral, en otros escenarios una solicitud de cirugía a la carta).
Al listado precedente se suman otras consultas que se relacionan con protocolos y criterios como son: uso compasivo de medicamentos, indicaciones médicas provenientes de profesionales no institucionales, generación de documentos que aún no existen formalmente de manera institucional, por ejemplo, de directrices anticipadas (testamento vital), de rechazo válido de tratamientos, etc. Todas estas cuestiones se dan en el trabajo cotidiano de los servicios clínicos; sin embargo, en ciertas circunstancias existen dudas sobre cómo debiera procederse correctamente para que la decisión se tome respondiendo a los principios éticos y a la intención de quien la debe implementar.
Un análisis general de estos casos podrían tener en común ciertos aspectos recurrentes y que explicarían su presentación al Comité, más allá de la problemática médico-técnica. Es frecuente encontrar dificultades en la comunicación médico-paciente, falta de médico tratante identificado claramente por el paciente o la familia, eventos adversos en algún momento del proceso terapéutico. Todo esto son faltas objetivas a la práctica de una buena medicina; sin embargo, también forman parte de la fragilidad de la relación clínica, de decisiones o políticas institucionales o de equipos que han instalado formas de trabajo que las posibilitan o las justifican.
Muchos de estos casos se debieron discutir en más de una sesión. Hubo consultas al Comité que produjeron a su vez reuniones con especialistas y con consultores para temas muy especializados y también hubo reuniones con los médicos y el equipo tratante y reuniones con las familias. Todas estas reuniones se agregan a la serie de reuniones ordinarias quincelales del comité.
FUNCIÓN NORMATIVA
Ya sea mediante solicitudes al pleno del mismo o a través de consultas dirigidas a modo de consultoría experta, el Comité se ha visto requerido durante todos estos años por la necesidad de generar y/o adecuar documentos o normas internas. Entre las solicitudes, cabe mencionar, la elaboración del Reglamento General del Hospital Clínico, las normas de implementación de Formularios de Consentimiento Informado Institucional, las recomendaciones para definir un médico tratante, las normas docente-asistenciales, revisión del convenio con agrupación de pacientes Testigos de Jehová y uso compasivo de medicamentos. Adicionalmente se nos encargaron estudios de programas sobre los que la Dirección del Hospital debía pronunciarse: acerca del congelamiento de embriones para fertilización in vitro, sobre trasplante facial de componentes, sistemas de telerrealidad para promover donación de órganos, entre otros.
FUNCIÓN DOCENTE
En relación con las otras funciones asignadas a los comités de ética asistenciales, además de su función consultiva y normativa, está la función docente. En esta misión hemos podido beneficiarnos como Comité y como Hospital de la cercanía con la Facultad de Medicina y su Departamento de Bioética y Humanidades Médicas. Los docentes que lo componen y sus capacidades, contactos y disposición a la reflexión, han sido fundamentales para ofrecer este servicio tanto hacia el interior del Hospital como fuera de él. La actividad docente de la Facultad de Medicina ha relegado la actividad formativa del propio Comité a acciones formales de inducción de los becados y reuniones con pequeños grupos de académicos o funcionarios; sin embargo, el comité a su vez se ha incorporado como un miembro permanente en actividades institucionales de seguridad clínica y de Comité de Reclamos.
El HCUCH, al ser una institución acreditada, es exigido a demostrar su preocupación por la dignidad del paciente, como primer verificador de calidad, y del mismo modo, el conocimiento de los equipos médicos y la existencia y funcionamiento de un Comité de Ética Hospitalario o Asistencial.
Sin embargo, al momento de hacer un balance del trabajo del CEA, quedan cosas pendientes. Una de ellas es conseguir un mejor posicionamiento de este como un referente de consulta y por esto ser más solicitado de lo que hasta ahora ha sido. Comparativamente, el número de consultas de nuestro CEA es mayor que muchos otros a nivel nacional; sin embargo, pensamos que este número debería ser aún mayor.
FORTALEZAS
Se ha logrado un CEA que tiene clara su misión y los límites de la misma. Esto ha permitido centrarse en aquellos temas y consultas que son relevantes y no distraerse en análisis que no le corresponden, como emitir juicios sobre conductas profesionales, análisis de otras materias como la investigación científica o participar en instancias que corresponden a la Dirección Médica o a la Dirección de Calidad.
El grupo de trabajo ha tenido la madurez de no caer en discusiones circulares que, es sabido, son un problema de otros comités. Lo mismo ha ocurrido con el grado de independencia en la toma de decisiones o en las argumentaciones, las que no se basan en opiniones doctrinarias, políticas o gerenciales. Con alguna frecuencia, los argumentos y las reflexiones van cambiando en virtud de los antecedentes entregados o recabados posteriormente, tomando en consideración nuevas opiniones de especialistas, de familiares, entre otros.
DEBILIDADES
Una insuficiente labor educativa. Esto debiera constituirse en un objetivo declarado para los próximos tiempos.
La falta de iniciativa en constituir grupos de tarea para aquellos temas que nos han sido recurrentes en diversos momentos. Por ejemplo, en el 2016 11 de 18 consultas se referían a limitación de esfuerzo terapéutico. En 2017 se produjo mucha consulta por problemas de alta médica con la consecuente pérdida de la continuidad terapéutica o los cuidados planificados post alta. La institución debe ser informada de los problemas que se enfrentan en este nivel de consultas médicas con el fin de generar las guías o normas internas que orienten en la toma de decisiones cuando los problemas se repiten.
Por último, hay varios temas recurrentes y sobre los cuales hay que trabajar en desarrollar políticas y estrategias de abordaje, como las hospitalizaciones prolongadas, los casos de ausencia de plan terapéutico o de médico tratante, etc. Hoy “viven” en el hospital pacientes que tienen estadías prolongadas de varios años y cuya situación no se ha logrado resolver, constituyéndose en problemas ético-clínicos “crónicos”, si se nos permite la expresión.
REFERENCIAS
1. Decreto 62. MINSAL 8 julio 2013. Aprueba reglamento para la constitución y funcionamiento de comités de ética asistencial.
2. Valenzuela P., S. “Funcionamiento de un Comité de Ética Asistencial. Experiencia en un Hospital Clínico Universitario” XII Jornadas Nacionales de Bioética 2011, VIII Congreso Latinoamericano y del Caribe de Bioética.
3. Guía Nº 2. Funcionamiento de los Comités de Bioética. UNESCO, 2006.
4. Decreto Nº 62, art. 8. Son Funciones del CEA: Nº 7 Elaborar una memoria anual de actividades y remitirla a la dirección correspondiente y al Ministerio de Salud.
5. Decreto Nº 62, art. 12. Los acuerdos del Comité se adoptarán por unanimidad de los asistentes, y en los casos en que ello no sea posible, por simple mayoría de los asistentes, debiéndose dejar constancia de las posiciones de mayoría y minoría en el acta que se levante al efecto.
Correspondencia:
Dr. Sergio Valenzuela Puchulu
Comité de Ética Asistencial Hospital Clínico Universidad de Chile
[email protected]
562 2978 9008