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Trastornos de la comunicación en personas con esclerosis múltiple e instrumentos de evaluación

Communication is an essential part of our social participation and the need to know how to evaluate and deal with its alterations is essential when working with people with neurological pathologies such as Multiple Sclerosis (MS). Purpose: to carry out a bibliographic review and group information related to communication problems, describing useful instruments for timely evaluation in the different areas involved. Material and method: bibliographic review related to the subject. Results: People with MS can face differents communication problems (aphasia, dysarthria or cognitive communicative disorder), it is important to have the characterization of these disorders and with tools that specifically carry out a pertinent evaluation with common language among experts. Conclusions: considering the importance of communication, its disorders as a consequence of MS and the forms of evaluation are a priority when intervening with this population.

Rev Hosp Clín Univ Chile 2021; 32: 52 - 9
Paulina Matus R., Sara Tapia S.
La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad discapacitante no traumática más común que afecta a los adultos jóvenes(1). Es inflamatoria, desmielinizante y autoinmune, pudiendo generar neurodegeneración progresiva(2). Lo anterior generará un gran impacto en los aspectos personales, socioeconómicos, laborales y familiares de la persona afectada, donde uno de los factores de impacto que se señalan son los problemas en la comunicación.

En estudios realizados en personas con EM se han identificado una variedad de trastornos como la disartria, afasia(3) y el trastorno cognitivo comunicativo (TCC) que se genera producto del deterioro cognitivo.

Un estudio reciente(4) realizado con encuestas autoinformadas pidió a las personas con EM que señalaran los problemas de comunicación que presentaban, lo que arrojó que los 3 síntomas más comunes eran: dificultades para encontrar palabras (60%), dificultades para mantener el tema de conversación (45%) y cansancio al hablar (25%).

Tomando en consideración la terminología de la Clasificación Internacional de Funcionalidad, Discapacidad y Salud de la OMS(5), las personas con EM pueden ver restringida su participación en actividades de la vida diaria, entre otras cosas por la afectación de su comunicación que repercute en la expresión de ideas, sentimientos, intercambio cotidiano y desarrollo de actividades sociales y laborales(6). 

Como problema actual encontramos un limitado número de estudios centrados en los déficits de la comunicación y el cómo evaluarlos, siendo la gran mayoría enfocados sólo en el abordaje de los trastornos del habla, principalmente en la disartria. 

En base a esto es que la revisión actual tiene como objetivo realizar una descripción de los instrumentos útiles para la evaluación de los diversos problemas de comunicación que pueden presentar las personas con EM y con ello aportar en los futuros tratamientos que permitan disminuir el impacto que generan en sus roles sociales, trabajo, administración del hogar, actividades recreativas, vocación, seguridad de ingresos, estabilidad emocional y capacidades cognitivas, y de esta forma contribuir en la difusión de la labor fonoaudiológica en la comunicación para que el abordaje interdisciplinario y las derivaciones permitan intervenir tanto los trastornos de la deglución (disfagia) como los de la comunicación. 

COMUNICACIÓN
La diversidad en la presentación de esta enfermedad genera trastornos comunicativos mixtos, donde sobresale la presencia de la disartria, que se encuentra en aproximadamente la mitad de la población(7). También se presentan cambios en el lenguaje, caracterizados por problemas para encontrar palabras y de fluidez que pueden estar asociados con deficiencias cognitivas. Cabe destacar que el inicio de cada uno de los trastornos de la comunicación va a depender de la evolución de la enfermedad y de las zonas del sistema nervioso central afectadas. A continuación, se ahondará en cada una de estas alteraciones. 

Disartria
La disartria en personas con EM se considera el trastorno de comunicación más común. Entre el 41% a 51% lo presentará(7). Por lo general es leve y la severidad de los síntomas está relacionada al compromiso neurológico de cada persona. Los tipos de disartria más frecuentes asociadas a EM son: espástica, atáxica o mixta. 

Los síntomas característicos son calidad de voz áspera, articulación defectuosa, énfasis y control de tono deteriorados, capacidad vital reducida e hipernasalidad. 

Afasia
Las alteraciones en el lenguaje son diversas, por lo que es difícil circunscribir las alteraciones a una única afasia, dada la diversidad en los sitios de lesión. 

En una revisión sistemática realizada el año 2016 se obtuvo que las principales dificultades que presentaban los pacientes fueron en tareas de fluidez verbal, denominación, comprensión o en el procesamiento semántico. Estas deficiencias del lenguaje a menudo se asocian con un deterioro cognitivo general (déficits ejecutivos), lo que ha generado el consenso por algunos investigadores de que este deterioro observado en la EM se asocia con un síndrome ejecutivo en lugar de un déficit de lenguaje propiamente tal(8). 

Trastornos cognitivos comunicativos (TCC)
Las tasas de prevalencia de deterioro cognitivo en personas con EM son entre 43% a 70%. Ocurren en todas las etapas de la enfermedad y en los distintos tipos de presentación existentes. Estos problemas cognitivos involucran principalmente afectación en la velocidad de procesamiento de la información, memoria episódica y función ejecutiva. Cabe destacar que la severidad de estos problemas dependerá de las lesiones cerebrales que sufra la persona y de las capacidades de compensación o reserva cognitiva(9). 

Estas dificultades pueden generar un TCC, siendo éste una consecuencia de la alteración de procesos cognitivos subyacentes que repercuten en las habilidades pragmáticas de la comunicación(10), lo que se puede manifestar en dificultades para usar el lenguaje de manera apropiada en diversas situaciones comunicativas, especialmente ante lenguaje no literal, como son las metáforas o las ironías. Además, se observarán problemas para mantener los temas dentro de una conversación, lo que las personas con EM reportan como uno de los síntomas que más afectan su comunicación(4). 

EVALUACIÓN DE LA COMUNICACIÓN
Previo a la evaluación de comunicación es necesario hacer una entrevista para recopilar la historia clínica del paciente, enfocándose en factores que pueden influir en su rendimiento comunicativo como la edad, género, escolaridad, presencia de fatiga, consumo de drogas y/o alcohol, antecedentes psicológicos y/o psiquiátricos, entre otros. 

En cuanto a la evaluación de comunicación, ésta permite identificar la presencia y severidad de los trastornos de habla, lenguaje y/o cognición, y cómo impactan en la comunicación social (actividad y participación). 

DISARTRIA

a. Análisis perceptual: esta evaluación es fundamental y es donde se analiza la inteligibilidad de la palabra, articulación, praxias bucofaciales, respiración, voz (calidad, frecuencia e intensidad), prosodia y elocución(11). Este análisis perceptual se puede realizar con una evaluación del discurso del paciente y complementar con el análisis fisiológico (electromiográficos) y acústico. 

En Chile contamos con protocolos de evaluación del habla que permiten detectar y caracterizar las dificultades presentes en cada uno de los procesos motores básicos (fonación, resonancia, articulación, prosodia y respiración) y de esta forma orientar el diagnóstico fonoaudiológico. El Protocolo de Evaluación de Habla (PEVH) de Lilian Toledo y Rodrigo Tobar elaborado en el año 2016 es la herramienta más actualizada que identifica las dimensiones alteradas (tono, monointensidad, monotonalidad, voz áspera, voz estrangulada, quiebres articulatorios, entre otros). De esta forma podemos agrupar las dificultades de habla e identificar el diagnóstico basado en la clasificación de la Clínica Mayo, permitiéndonos tener un lenguaje en común con otros países. 

b. Evaluación del equipo médico: Los hallazgos del análisis perceptual se deben complementar con la evaluación del equipo médico. El neurólogo es quien ve la progresión o no de nuevos focos de lesión, aplica escalas de discapacidad como el Expanded Disability Status Scale (EDSS), calidad de vida, entre otros. El otorrinolaringólogo evalúa la afectación de la funcionalidad de cuerdas vocales, lo que podría repercutir en el rendimiento del habla. 

En una investigación en personas con EM, el fonoaudiólogo realizó una evaluación clínica de la disartria y análisis perceptual de características del habla ante un discurso. Esta información se complementó con la evaluación del déficit neurológico hecha por el médico neurólogo. El resultado fue que de las 77 personas con EM evaluadas, el 51% presentaba una disartria, mientras que si se consideraba sólo la evaluación neurológica, ese porcentaje bajaba al 20%, lo cual refleja la importancia de la evaluación perceptual realizada por el fonoaudiólogo(12). 

Junto con estas evaluaciones es fundamental hacer la correlación con un cuestionario de calidad de vida, ya que es posible relacionar la afectación de esta última ante la presencia de una disartria, además de usarse como una medida complementaria en la práctica clínica y la investigación de personas con EM(13). 

c. Evaluación de la severidad de la disartria: Esta evaluación se realiza por medio de la escala de inteligibilidad de los trastornos motores del habla de Joseph Duffy que se encuentra adaptada al español y es ampliamente conocida y usada por los fonoaudiólogos del país. Esta escala mide la inteligibilidad del habla en base a las dimensiones de ambiente, contenido y eficiencia en una escala del 1-10, donde 1 corresponde a “el habla no es medio viable de comunicación en ningún ambiente, independiente de la restricción en el contenido o los intentos de reparos” y 10 corresponde a “habla normal en todos los ambientes, sin restricciones en el contenido y sin lentitud o necesidad de reparo” (14). 

d. Evaluación de calidad de vida (QOL): se pueden utilizar escalas de autoinforme. Si bien son utilizadas en Chile, éstas no se encuentran validadas para la población chilena. Las más utilizadas son: 
• Cuestionario para la persona con disartria (QOL-DyS)(15): consiste en 40 ítems donde debe calificar con 0 (nunca) a 4 (siempre) ante preguntas enfocadas en las distintas características del habla, situaciones complejas, estrategias compensatorias, reacciones percibidas por otros. 
• Vivir Con Disartria(16): consiste en 50 ítems, divididos en 10 secciones con el posible impacto, los que se clasifican en 1: totalmente en desacuerdo a 6: totalmente de acuerdo. 

AFASIA
Para los trastornos del lenguaje en adultos existe una amplia gama de evaluaciones a realizar. Entre ellas: 

a. Test de Boston(17): a través de éste logramos obtener el tipo de afasia y el rendimiento global por cada uno de los contenidos del lenguaje, como son la fluidez, denominación, comprensión, repetición y el estado a nivel escrito. De las características generales de esta prueba es que engloba la evaluación de comprensión por medio de órdenes de diversa complejidad y en formato contextual y no contextual (Token Test). Otro aspecto por mencionar es que cuenta con el test de vocabulario que permite complementar otras evaluaciones neuropsicológicas, obteniendo el rendimiento en cuanto a denominación por confrontación visual en una versión breve, donde el paciente sólo debe responder a estímulos de alta frecuencia o una versión extendida que contempla la denominación oral de 60 estímulos de diversa complejidad y que va desde mayor a menor frecuencia de uso. Además, el Test de Boston cuenta con la lámina de descripción “el robo de galletas”, que permite ver el discurso oral. El año 2008 fue validada la adaptación en nuestro país del Test de Vocabulario de Boston, que arrojó validez de contenido, criterio e idea(18). 

b. Protocolo de Lenguaje para Pacientes Afásicos(19): versión chilena que cuenta con apartados correspondientes al Test de Boston, por ejemplo, utiliza la lámina 1 para obtener discurso. En comprensión no contextual se evalúa por medio del Token Test. Cuenta con dos versiones: la normal que tiene un mayor número de ítems a evaluar por cada subprueba y una versión breve que se utiliza en pacientes con trastornos del lenguaje severos, como afasia global o no fluente mixta, o en el caso de pacientes con afasia que presenten un trastorno motor del habla asociado, como es el caso de las apraxias del habla. 

c. Test de Pirámides y Palmeras: permite detectar déficits semánticos adquiridos. Es un test comprensivo que evalúa la asociación semántica, el que se puede realizar en formato verbal o con pictogramas. Esta prueba, si bien se encuentra con la adaptación al español y con una versión validada incluso en Argentina, no cuenta con una validación en población chilena a la fecha. 

d. Índice de efectividad comunicativa (CETI)(20): evaluación que, por medio de 16 preguntas relacionadas al funcionamiento comunicativo, pide al paciente que califique si está o no de acuerdo con el enunciado que se le expone. Por ejemplo: “Participa en conversaciones con extraños”. Por el momento no cuenta con validación chilena.

TRASTORNOS COGNITIVOS COMUNICATIVOS
En la actualidad contamos con un gran número de instrumentos para realizar una evaluación cognitiva detallada, comenzando por screening como el Minimental (MMSE), Montreal Cognitive Assessment (MoCA) o Addenbrooke`s Cognitive Examination (ACE-R), hasta evaluaciones para cada dominio cognitivo. 

En el caso de las personas con EM, se creó una batería de cribado llamado BICAMS o Breve Evaluación Cognitiva Internacional para la Esclerosis Múltiple(21). 

Esta prueba es utilizada a nivel internacional, considerándose como una herramienta estandarizada de evaluación y de fácil acceso, dado que no requiere de un especialista en neuropsicología para ser administrada y que tiene una duración aproximada de 15 minutos. 

Los tres instrumentos que componen la batería corresponden a la Prueba de Modalidades de Dígitos de Símbolos (SDMT), Prueba de Aprendizaje Verbal de California (CVLT-II) y Prueba de Memoria Visuo-espacial Breve Revisada (BVMT-R), los que han demostrado tener buenas propiedades psicométricas(22). 

Esta evaluación de screening se debe complementar con evaluaciones más exhaustivas en base al dominio o habilidad cognitiva que se encuentre mayormente afectada en cada persona. Esta prueba aún no cuenta con validación en población chilena. 

En cuanto al rendimiento comunicativo, es necesario realizar una evaluación de sus componentes los cuales son: la pragmática, discurso, lenguaje y prosodia. 

a. La evaluación de la pragmática: Cuestionario de Comunicación La Trobe: Este cuestionario que cuenta con una propuesta de adaptación al español en Chile desde el año 2017, se basa en las máximas de Grice (cantidad, calidad, relación y manera) y consiste en 30 preguntas enfocadas en la habilidad comunicativa que deben responder, tanto la persona con alteración cognitiva por daño cerebral adquirido, como su familiar más cercano o cuidador. Las respuestas van desde: nunca a siempre, relacionado al rendimiento comunicativo. Si bien fue elaborado para personas que sufrieron traumatismo encefalocraneano, es posible utilizarlo en otras enfermedades con daño cerebral. 

b. Evaluación del discurso: Se puede realizar de diferentes formas incentivando su evocación, ya sea con: 
• Descripción de láminas: utilizando la lámina 1 del Test de Boston. El objetivo de esta actividad es analizar la organización y coherencia del discurso, la indemnidad o no del acceso al léxico. Además la descripción de esta imagen nos permite identificar cuáles son los aspectos más importantes para el paciente, si logra inferir ante las acciones de los personajes inmersos en la ilustración, entre otros. 
• Recontado de historias con el apartado de discurso presente en el protocolo para la Evaluación de la Comunicación de Montreal (MEC), objetiva si hay falta de fluidez, discurso tangencial, no respeto de la cronología, entre otros. Cabe destacar que el MEC aún no cuenta en Chile con su validación. 
• Conversación espontánea: es necesario buscar temas del interés del paciente para analizar el orden de su discurso, el reparo de quiebres conversacionales, mantención del tópico, entre otros. En este aspecto es necesario tener en cuenta el acto comunicativo con otros, por ejemplo, con un compañero de comunicación o con un familiar cercano, para analizar qué tanto facilita el acto comunicativo. La conversación también puede ser evaluada por medio del MEC. 

c. Evaluación de la prosodia:
• Comprehensive Affect Testing System (CATS): mide la percepción de las emociones, basándose en las imágenes de Ekman. Esta prueba aún no cuenta con validación chilena. 
• MEC: por medio del apartado de prosodia emocional-comprensión y el de prosodia emocional repetición. 
d. Evaluación funcional de las habilidades de comunicación para adultos o ASHA FACS(23): Mide los efectos de los trastornos de habla, lenguaje o cognición en el día a día. Los aspectos que evalúa son: mantención del tópico conversacional, si logra comunicar necesidades básicas y ejecución de la planificación diaria. Se utiliza en distintas poblaciones, siendo en un inicio el público objetivo las personas con afasia, pero se ha visto que tiene efectos en personas con disartria y trastornos cognitivos comunicativos independiente del tipo, ya sea adquirido o neurodegenerativo. Aún no cuenta con validación chilena. 

CONCLUSIONES
La presentación de la EM es muy diversa en características y severidad, lo que también se refleja en los trastornos comunicativos que se pudieran presentar. Por ello el objetivo de la presente revisión fue entregar una visión general de las posibles alteraciones a nivel comunicativo (habla-disartria, lenguaje-afasia y cognición-TCC), siendo el énfasis del trabajo la presentación de instrumentos idóneos para evaluar las dimensiones que pudieran verse afectadas en esta enfermedad. 

Así mismo fue su objetivo relevar la importancia de un abordaje integral e interdisciplinario, considerando la guía técnica emanada del Ministerio de Salud relacionada con esta patología, y la importancia de incluir y considerar el abordaje de los trastornos comunicativos y con ello la participación del fonoaudiólogo en los procesos de rehabilitación. 

De esta forma se hace necesario generar políticas públicas que potencien la rehabilitación en los distintos niveles de atención en salud, ya que en la actualidad solo contamos con la Guía Clínica de Esclerosis Múltiple (2010), donde especifica que está dirigida a “médicos neurólogos, médicos fisiatras, médicos intensivistas, médicos de servicios de urgencia, médicos generales y de familia, kinesiólogos y otros profesionales de salud”, y en las recomendaciones de grado A se encuentra “Derivar una vez hecho el diagnóstico de esclerosis múltiple a un equipo de rehabilitación, si es que se tiene acceso”. De esta forma no se asegura la atención fonoaudiológica y la correspondiente intervención de los trastornos de la comunicación que como vimos afecta la calidad de vida de las personas con EM.

REFERENCIAS
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3. Yorkston KM, Klasner ER, Swanson KM. Communication in context: A qualitative study of the experiences of individuals with multiple sclerosis. Am J Speech-Lang Pat 2001;10:126-37. 
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5. World Health Organization. International classification of functioning, disability and health. 2001. Consultado en http://www3. who.int/icf/icftemplate.cfm. 
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10. Carotenuto A, Arcara G, Orefice G, Cerillo I, Giannino V, Rasulo M et al. Communication in multiple sclerosis: pragmatic deficit and its relation with cognition and social cognition. Arch Clin Neuropsych 2018;33:194-205. 
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13. Barkmeier-Kraemer JM, Clark HM. Speech–language pathology evaluation and management of hyperkinetic disorders affecting speech and swallowing function. Tremor Other Hyperkinet Mov (NY) 2017;7:489. 
14. Arcusa ML, Álvarez JG. Medida de la inteligibilidad en el habla disártrica. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología 2004;24:33-43. 
15. Piacentini V, Mauri I, Cattaneo D, Gilardone M, Montesano A, Schindler A. Relationship between quality of life and dysarthria in patients with multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehab 2014;95:2047-54. 
16. Hartelius L, Elmberg M, Holm R, Lövberg AS, Nikolaidis S. Living with dysarthria: evaluation of a self-report questionnaire. Folia Phoniatr Logo 2008;60:11-9.

Correspondencia:

Flga. Paulina Matus Rosas

Departamento de Fonoaudiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

[email protected]

569 9997 6826