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Rev Hosp Clín Univ Chile 2022; 33: 5 - 20
Maccarena Paz Venegas-Mahn
La Organización Mundial de la Salud define el ataque cerebrovascular (ACV) como “un síndrome clínico que consiste en signos de rápido desarrollo de trastornos neurológicos focales (o globales en caso de coma) de la función cerebral, que duran más de 24 horas o conducen a la muerte, sin una causa aparente que no sea una enfermedad vascular”. La afasia global (AG) es el tipo más común de afasia en el período agudo de ACV con reportes de hasta 25-32%(1,2). Está definida como un compromiso severo de la comprensión y expresión del lenguaje adquirido por un daño asociado a la zona perisilviana (fronto-parieto-temporal) a nivel cortical y subcortical(3).

Guías internacionales recomiendan que la evaluación y rehabilitación sean realizadas por un fonoaudiólogo(4-8). Estas incluyen diversos instrumentos de tamizaje y evaluación para ACV(9), los que ayudan a definir subtipo sindromático y severidad, utilizando una evaluación clínica y pruebas recomendadas por guías internacionales(5,9,10). Ver Tabla 1.

 

 

La rehabilitación específica para la AG ha evolucionado a partir de la experiencia y la literatura(7,15). La eficacia de la terapia de lenguaje para las personas con AG después del ACV aún no está probada. Algunos datos reportan mayores costos y tasas de recuperación más lentas en comparación a otras afasias; sin embargo, algunos datos muestran beneficios significativos en la participación comunicativa cuando son parte de un programa integral de rehabilitación(7,16) con mejoras en tratamientos con enfoque ecológico o basado en la conversación en combinación con terapia intensiva, cuyo tiempo es de 6 meses con 130 sesiones de 45 a 60 minutos(17). 

La complejidad de los pacientes con AG radica en que no sólo presentan una alteración lingüística. Autores plantean que estos pacientes presentan un declive de reglas lingüísticas subyacentes en combinación con las operaciones cognitivas necesarias para el lenguaje, lo cual hace necesario no sólo terapias tradicionales de lenguaje, sino que enfoques no lingüísticos, visual-gestuales y cognitivos para rehabilitarlos(18), lo cual implica un desafío para el fonoaudiólogo. 

En términos de pronóstico, el predictor más fuerte de recuperación es la gravedad inicial de la afasia junto con el sitio y el tamaño de la lesión, de modo que una mayor gravedad se asocia con una peor recuperación. La influencia de otros factores, como la edad, género, años de escolaridad, lateralidad u otros es menos clara(1,19,20). Por otro lado, los factores que pueden afectar negativamente incluyen la depresión posterior al ataque cerebrovascular y el aislamiento social(3,21). 

El presente caso describe la evolución de una persona con AG post ACV, que asiste sistemáticamente a tratamiento de fonoaudiología durante tres años y logra un impacto positivo en su función lingüística y calidad de vida. Se cuantifican sus progresos año a año, se describe la metodología de tratamiento basado en la clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (CIF) (22) y Centrado en la Persona(23,24), considerando como pilar el enfoque Supported Communication Intervention(25) que enfatiza la necesidad de comunicación multimodal, capacitación de la pareja y oportunidades para la interacción social. 

DESCRIPCIÓN DE PACIENTE Y MÉTODO
Antecedentes personales paciente
Mujer de 59 años, profesora de lenguaje, activa, 17 años de escolaridad, diestra, habla sólo un idioma (español). Vive con su marido y una de sus tres hijos, adulta. Presenta antecedentes de dislipidemia, tabaquismo suspendido, parálisis facial periférica derecha antigua. Autovalente en todas sus actividades de la vida diaria (AVD). Personalidad extrovertida, sociable, con alta actividad social y laboral. 

Anamnesis, descripción de caso y diagnóstico médico
El 15/01/17 debuta con hemiplejia faciobraquiocrural derecha, sin emisión de lenguaje. El estudio imagenológico confirma un ACV isquémico en territorio superficial y profundo de arteria cerebral media izquierda y parte del territorio de arteria cerebral anterior, con puntaje de ingreso de NIHSS de 21 puntos, es decir, severidad ACV grave (puntaje entre 0-25 puntos). En su evaluación médica se describe limitaciones de actividad a nivel de AVD básicas: comunicación, alimentación, autocuidado, transferencias y marcha, y restricción de participación global. La paciente estuvo 44 días en rehabilitación intensiva y es dada de alta como parcialmente dependiente en AVD con AG grado 0 en Escala de Boston (severa). 

Exploración inicial y método
En el presente caso se muestran los resultados de la evaluación fonoaudiológica realizada al mes y luego reevaluando a los 12, 24 y 36 meses. 

Se evalúa clínicamente mediante la Western Aphasia Battery (WAB)(11,12), versión adaptada al castellano, y la escala de severidad del Test de Boston(13) para apoyar el diagnostico sindrómico, apuntando a funciones afectadas y más adelante, cuando la paciente está en condiciones de responder un cuestionario de calidad de vida para sujetos con afasia por ACV, se utiliza la Stroke and Aphasia Quality of Life Scale-39 (SAQOL-39) en su versión en castellano(14). 

Todo lo anterior se documenta durante tres años y se describe en el presente documento con autorización de la paciente, familia, director de servicio y Comité Ético Científico e Investigación (CEIC) en seres humanos del Hospital Clínico Universidad de Chile, dando cumplimiento a los criterios de Ezekiel Emanuel, protegiendo la confidencialidad y privacidad de la información a través datos codificados y almacenamiento seguro a cargo del responsable. 

RESULTADOS
Evaluación de fonoaudiología inicial (1 mes)
Evaluación formal inicial: después de 40 días de tratamiento hospitalario, previo al alta, se aplica WAB en 3 sesiones y se obtienen los resultados expuestos en la Figura 1 y Tabla 2. 

 

 

Análisis para planificación de tratamiento centrado en la persona

Luego de medir mediante WAB funciones afectadas, se realiza razonamiento clínico de las limitaciones y restricciones. Se complementa con entrevista a familiares y paciente respecto de preferencias personales, con énfasis en identificar actividades importantes en el entorno actual y las características personales/ambientales que facilitan o restringen su participación comunicativa. Se establece el pronóstico lingüístico “pobre” por extensión de la lesión y gravedad de la afasia, y se discuten expectativas, adaptación de familiares y planificación terapéutica, acordando compromisos y responsabilidades junto con objetivos centrados en las necesidades del paciente y entorno. Ver Tabla 3 respecto de la evaluación mediante CIF. 

 

 

Con este primer paso, se procede a realizar la síntesis diagnóstica de una persona con AG y su rehabilitación. Ver Tabla 4. 

 

Reevaluación fonoaudiológica 12, 24 y 36 meses y replanteamiento de objetivos

Posteriormente a 12, 24 y 36 meses de tratamiento, se reevalúa con WAB (estructura y función) y SAQOL- 39 (actividad y participación) para replantear diagnóstico y objetivos. Se informan los diagnósticos, evolución y se definen en conjunto con la familia los objetivos centrados en la paciente. Los resultados se muestran comparativamente en las Figuras 2 y 3. 

 

 

• 12 meses de tratamiento: los diagnósticos posteriores y cambios de objetivos se ordenan en la Tabla 5. 

 

• 24 meses de tratamiento: la paciente a esta altura ya posee habilidades no verbales suficientes para utilizarlas como recursos de comunicación. Presenta buen rendimiento en la comprensión escrita y auditiva; sin embargo, a nivel expresivo y a pesar de los importantes avances, se encuentra con limitación en lenguaje oral con necesidad aún de compensar la dificultad a través de la libreta de comunicación o requerir facilitadores por parte de los familiares para iniciar expresión oral. Ver Tabla 6 para valorar los cambios en diagnóstico y tratamiento fonoaudiológico. 

 

• 36 meses de tratamiento: actualmente mantiene principal limitación en expresión oral, compensada mediante otros canales de comunicación y sin limitación en expresión gestual, no verbal y parcialmente a nivel escrito logrado a nivel de comprensión de información escuchada y leída. A pesar de lo anterior, reporta poca dificultad en la comunicación familiar y social con el núcleo ya entrenado. Ver en Tabla 7 nuevos diagnósticos posteriores y objetivos. Se conversa con equipo médico, multidisciplinario y con familia la preparación del alta hospitalaria. 

 

Calidad de vida
Este caso debuta con una persona con restricción total en la participación de AVD familiares y social. Después de 3 años de evolución, a pesar de persistir una afasia de Broca con limitación moderada en expresión oral, presenta poca dificultad en aspectos físicos y psicosociales, parcial dificultad en comunicación y autopercepción total de vitalidad. Ver en Figura 4 la evaluación numérica de dominios a nivel de calidad de vida y en Tabla 8, objetivos fonoaudiológicos replantados conforme a las necesidades y deseo de paciente y familiares. 

 

 

DISCUSIÓN
Los resultados de este caso de una persona con AG que inicia con cociente afásico de 6 hasta lograr 76 puntos en 3 años, sirven de antecedente para fonoaudiólogos, centros de rehabilitación, pacientes y familiares para plantear que una rehabilitación oportuna e intensiva destinada a aspectos no verbales, expresivos, comprensivos y ecológicos produce mejoras incluso en los casos más severos. 

El valor de la evaluación fonoaudiológica con pruebas cuantificables que permitan medir el avance es fundamental, junto con pruebas de calidad de vida, lo que permiten centrar el tratamiento en la persona, sus interacciones en diferentes contextos y mantener su adherencia.

El caso reporta altas ganancias lingüísticas y funcionales después de tres años de tratamiento. En todos los cocientes (verbal y no verbal) hubo mejoras significativas cercanas al 50% el primer año y después, si bien se desacelera, persisten mejoras cercanas al 15-20% al segundo año y 10%, el tercer año. Por lo anterior, si proyectamos a largo plazo, los resultados están sobre la media respecto de pronósticos estimados. Por otro lado, en la medición de calidad de vida las mejoras más contundentes son el segundo y tercer año y no, el primero, que es cuando la paciente obtuvo mayores ganancias lingüísticas. Es posible pensar que al mejorar el lenguaje, mejora también la calidad de vida; sin embargo, los resultados discrepan con aquello y llaman a reflexionar sobre la disociación entre la mejora lingüística y el real impacto en la calidad de vida. Este componente debe valorarse cuando se mida la efectividad de la terapia en personas con AG y no sólo restringir los progresos a pruebas específicas lingüísticas, lo que debiese ser una variable a considerar antes de terminar al tratamiento. 

El caso discrepa con el pronóstico descrito en la literatura, en la cual se asocia un mal pronóstico en personas con AG. El desenlace positivo de la paciente se asocia a factores personales, ambientales, pero sobre todo, a la planificación de tratamiento año a año. 

Los factores que potenciaron la rehabilitación fueron reserva cognitiva y actividad “profesora de lenguaje”, acceso temprano a rehabilitación intensiva, la sistematicidad y frecuencia del tratamiento, mantención de altos niveles de motivación junto con la red de apoyo, en el que resulta fundamental el rol activo, dinámico y facilitador de cónyuge e hija. Los factores negativos fueron la severidad del cuadro, tamaño de la lesión y la presencia de afasia concomitante con apraxia del habla, con compromiso no verbal moderado a severo. 

Respecto de la terapia, fue clave considerar 1) Enfoque no lingüístico, visual/gestual y cognitivo en combinación con terapias tradicionales de lenguaje; 2) Utilizar enfoque compensatorio para incrementar actividad y participación para alcanzar el nivel más alto de función independiente en la vida diaria y restaurador para estructuras y funciones afectadas; 3) Frecuencia intensiva y precoz; 4) Objetivos lingüísticos y biopsicosociales de manera concreta con enfoque ecológico; 5) Intervenir en paciente y entorno; 6) Centrar la terapia en preferencias del paciente basado en CIF y como pilar el supported communication intervention(25) que enfatiza comunicación multimodal, capacitación de la pareja e interacción social; 7) Trabajo transdisciplinario con terapia ocupacional, psicología, kinesiología y equipo médico. 

Respecto del tratamiento específico, el mayor desafío fue la planificación a corto y largo plazo, ya que son muchos objetivos; sin embargo, el tiempo limitado, lo que sumado a la ansiedad de paciente y familiares, genera frustración y abandono de terapia. 

Educar a familiares y paciente fue clave, ya que cambiar el foco de atención centrado en los constantes intentos de expresión frustra. Direccionar su sensación de éxito en los logros comunicativos (más que articulatorios) fue clave para mejorar su ánimo y adherencia. Después de esto, es clave explicar la importancia de trabajar funciones no verbales comprensivas. Los resultados muestran que, al mejorar el canal gestual, escritura, comprensión, funciones no verbales y habilidades comunicativas, la paciente se constituye de más recursos que favorecieron la interacción social y comunicativa. Así mismo, el mejorar el nivel comprensivo permite ampliar la opción de técnicas de tratamiento específico y favorecer un autobiofeedback en su comunicación, punto de inflexión para direccionar con mayor éxito la rehabilitación a su expresión, aspectos ecológicos, recuperación de confianza, roles y relaciones interpersonales. Finalmente, un recurso terapéutico fundamental fue el uso de SCAA, que siempre es un desafío por la baja adherencia inicial. A medida que incrementaba el uso de las palabras del SCAA se lograba simultáneamente, por un lado, compensar su nula expresión oral (satisfaciendo necesidades básicas e incrementando su participación con el entorno), y por otro lado, obtener mediante la lectura de las mismas fichas un instrumento terapéutico para acceder al lenguaje oral. Por lo tanto, sirvió como herramienta compensatoria y restauradora a la vez. 

CONCLUSIÓN
En personas con AG existe tendencia a pensar en mal pronóstico, pero la documentación de este caso es un antecedente que demuestra altas ganancias lingüísticas y funcionales en diferentes fases (aguda y crónica), lo que permite plantear que el tratamiento fonoaudiológico en personas con afasia puede ser efectivo incluso en los casos más graves como la AG, siempre y cuando la complejidad de este cuadro sea correctamente analizada con una planificación centrada en la persona que considere, entre otros, una intervención temprana, combinación de tratamientos tradicionales de lenguaje junto con enfoques cognitivos no verbales, aspectos ecológicos y otras variables detalladas en la Discusión. 

En este caso, se observa la disociación de los progresos entre pruebas lingüísticas versus su impacto en calidad de vida al año, lo cual invita a reflexionar sobre la importancia de fijar objetivos hacía ambos componentes de salud con un proceso dinámico. 

Finalmente, la capacitación de familiares, el proveer de situaciones comunicativas constantes a la paciente y realizar terapia multimodal mediante compensación y restauración simultánea de canal gestual, escritura, comprensión, funciones no verbales y habilidades comunicativas, favorecieron la interacción social gradual, comunicativa y de calidad vida en diferentes contextos. 

REFERENCIAS
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AGRADECIMIENTOS
A mi querida paciente y su familia por permitirme ser su fonoaudióloga y no rendirse.
Al Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Clínico Universidad de Chile.
A mi esposo, padre, madre y familia.

Flga. Maccarena Paz Venegas Mahn

Unidad de Pacientes Críticos y Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, HCUCH

macarena.venegas.mahn@gmail

569 9610 0413